子供の病気

レス20

（トピ主 2 ）

😢

kibou

2012年08月13日 10:28

ヘルス

子供が三人います。次々と深刻な病気になり、検査後、いろいろな判断をしなくてはならない状況が数年続いています。手術、入院、治療、投薬と心穏やかに過ごせません。最初の子の時は夫も一緒に検査は診断に同行してくれましたが、最近は何度お願いしても一緒に行ってくれません。私の判断で、子供が死んでしまうのではないかと、毎日不安です。子供の前でも、我慢ができず泣いてしまいます。せめて子供には楽しい思いを一秒でも多くしてもらいたいのですが、自分の気持ちをコントロールできません。対人関係も何もかもうまくいかない気がして、人と接するのも怖いです。何かアドバイスがいただけたら、幸いです。よろしくお願いします。

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他に相談できる人は？

🐱

ミミコ

2012年08月13日 13:01

保健士さんや看護の人、福祉関係の人と関わりを。ご主人の仕事は大丈夫ですか？数年も何度も休まれては支障がありませんか？忙しいとかストレスとかありませんか？そういった部分も含め優しく話しあってください。ご主人もあなたももういっぱいいっぱいなんです。受け止めていくには時間がかかりますし、精神的にも疲労します。夫婦だから・・・と助け合うのも重要ですがどちらも余裕がなく気持ちが重いのです。そうなると逃げれる人は逃げてしまいます。状況は辛いですが子どもの前で笑顔でいられるように頑張ってください。泣くと子供も情緒不安定になってしまいますし、ご主人にとってもみてられない。楽しめ！っていうわけじゃないけど、一つ一つ些細なことを子供に笑顔でせっしていけるように心がけてください。子供さんだって頑張ってるんです。不憫だなんて思わないでください。相談もしずらい、傷つくのが怖いこともあります。ですがアドバイスのひとつとして聞くだけでもいいんです、話を聞いてもらうだけでもいいんです。正解なんて何百通りもあって親が良いとこ取りをしていきましょう！

トピ内ID：7472700556

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おつらいですね

☁

いわし雲

2012年08月13日 14:54

張り詰めたお気持ちを察するに、かける言葉が見つかりません。おつらいですね。主さまのお心が少しでも軽くなるならとレスしました。今現在の主さまのご不安な事はどんなところに有るのでしょうか医学的なアドバイスは出来ませんが、思いの丈を吐き出してみてはいかかですか？

トピ内ID：9403181706

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病は気からともいいます

☀

ひなた

2012年08月13日 13:01

お母さんが泣いたり不安な顔をしていると子供も不安感が積もります。病気じゃなくても病気になってしまいます。子供達に楽しい思いをしてもらいたいならお母さんが頑張って!!笑顔!! 辛い時こそ笑顔です。笑い声は病をも治す力があるとか。もともと人間には治癒力が備わっているというからそれを信じて笑うんです。お母さんが笑っているのが子供には一番いい状態なんです。安心感をあたえて何にでも立ち向かってやる!!って感じで。その為にも人と関わりましょう。子供100％は自分が心の病気になってしまいます。こんなこと他人事過ぎると思うかもしれませんね。そう思ったのなら本当にごめんなさい…。

トピ内ID：7477417207

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旦那さんは逃げてるんですね

まる

2012年08月13日 13:01

旦那さんは怖いんでしょうね。貴女に押し付けているのは酷いです。が、少し理解出来ます。トビ主様と比べ些細ですが私も親として決断を迫られる事が多いです。やはり夫は逃げます。上の子は障害が一生ついて回ります。幼い頃の療育が大切で同じ障害を持つ子の親は皆一喜一憂です。成長して問題が大きくなり社会に出れないとなったら、自分の育て方や対応が間違っていたのでは、と自分を責め、そうならないように、と頑張り、皆が終わりのない戦いに疲れ果てます。下の娘も、一生付き合う病です。今は安定していますが、発症した時に副作用の重い治療を拒否しようとした時、「殺す気ですか！！」と医師に言われ、渋々承諾書にサインした時もあります。あの時は酷い先生とも思いましたが、拒否したら死んでいた可能性が高いので今は感謝しています。大切な子供の命が自分の判断で左右される怖さは１人で耐え切れるモノではありません。子供さんの主治医に相談して、病院内の心療内科に通われてはいかがでしょう。逃げる事が許されないトビ主さまの心が少しでも心が軽くなりますように。

トピ内ID：3481486256

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強くなって

☀

太陽

2012年08月13日 14:54

お母さん、１番心細いのは病気になっているお子さんですよ！お子さんの前では絶対に泣かないで下さい。退院が決まった日や手術が成功した日には一緒に喜びの涙を流してもいいと思いますが。ご主人は父親になり切れていないのかな？全然頼りになりませんね。もう、ご主人のことは頭の片隅に追いやりましょう。「誰も頼れない！でも子供にとって１番大事なのは、明るく前向きに病気と闘う心の支えが必要！だから私が強くなる！絶対に病気を乗り越える！」と腹を括って下さい。辛い時は弱音を吐いて下さい。友達やご両親、看護師さんや病院の先生だってきっと力になって下さいますよ！一人の時には思いっきり泣いて下さい、翌朝病院へ行きお子さんの前では楽しいことや明るい話題で一緒に笑って下さい。 kibouさん、私もこうやって一人で息子の大病と向き合いました。一人じゃない、きっと誰かが助けて下さいます。寄り添って下さいます。お子さんの回復を心からお祈りしています。お母さん、強くなってね！

トピ内ID：9726969212

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大変ですよね、、

まる

2012年08月13日 14:27

うちは一人なのですが症例自体が少なくかつ生涯抱えるものでして、、、一番は本人が大変だなあと思うのです。私すら経験ない検査ですから、、。三人お子さんいらして私に何が言えるものではないんですが、どこか公的に相談したり話せる場所があったら気持ちも紛れるのではないかと。旦那さんはなぜ一緒に行かないのか理由は聞きましたか？普通にお仕事だからかな？お子さんの事は全て任せられてるという感じでしょうか。

トピ内ID：9499889309

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電話1

ぽんた

2012年08月13日 14:37

三人ともですか？それは大変な状況ですね。同じ病気なら同じ病院で良いですが、違う病気なら強い病院が違ったりしますし、それぞれ入院の必要なタイミングは違うはずで、家と病院と子どもが別れて家でお子さんケアが必要だったりして…どうなさってるのかな。ウチの子先天疾患で、今までに二回、大手術を受けて現在障害者手帳持ってますが、私ら夫婦、一度目で大失敗してますよ。一回目、隣県の「この地方なら普通ここだろう」という巨大病院で、生後1ヶ月時に8時間、輸血までして手術受けさせました。それがやった意味無しと判明したのが11ヶ月半ば。上京し、この疾患のゴッドハンド医師に、遅れれば遅れるほどよくないと大急ぎで11ヶ月中に執刀して貰った、同じ目的の手術4時間弱、出血量30CC輸血無し。手術成功目的達成。2つ出てきてた障害の兆候の1つは消えました（1つは残った）。一回目でちゃんと病院調べて東京の病院で手術受けさせてれば、輸血はなかったわ、今ある障害もなかったかもしれないわ…と、今でも後悔で寝られない事があります。でもまあ、普段は忘れてます。

トピ内ID：5282676697

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電話2

ぽんた

2012年08月13日 14:54

ある程度の判断ミスや後悔はかぶって生きていくのも親の勤めかと。旦那さんいなくていきなり生命に関わることの判断をしなくてはいけない場合は、電話かけちゃえば？職場にかけるのは控えるべきですが、我が子の身体生命に関わるときはいいのでは？上の話で「前の手術は無意味、二度目の手術が大急ぎで必要、 ○月○日キャンセルで奇跡的に手術予約が入れられるけどここでいいか？」と急に言われ、驚いて「遠方で二度目の手術となると持ち帰って主人と話し合いを…」とか言ってたら、その東京の先生、「旦那さんに今電話かけて僕に代わって。説明するから」と言ってくれ、その場でバーッと説明。旦那も納得し「その日にお願いします、家や上の子の事は僕が何とでもします」となりました。生死に関わるような重要な判断を緊急にしなきゃならない場合は、電話して、なんだったら先生に説明して貰う。一人で責任をかぶることはないかと。「対人関係」は、何を指すのかよく分かりませんが、付き添い中の親同士の齟齬についてなら、ある程度は仕方ないと思います。皆イッパイイッパイですから。

トピ内ID：5282676697

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ありがとうございます

😢

kibou トピ主

2012年08月13日 15:22

レスをくださった皆様、本当にありがとうございます。レスがこんなにも早く、またたくさんの方が励ましてくださった事に、涙がでました。感謝の気持ちでいっぱいです。

トピ内ID：2148092771

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アドバイスは出来ませんが

とまと

2012年08月13日 14:54

うちの長男は生まれつき脳の一部が欠損しており、一度手術をし、今は経過観察中で知的障害があります。二男は、自閉症です。うちの旦那も、自分も一緒に病院に行く？とか、就学どうしようか？とか、自分からは何も言ってくれません。私がお願いして、嫌がりながら動いてくれる状態です。なので、そんな嫌な態度をとられるくらいなら、自分でやってしまった方が、余計なストレスがかからないので、期待しないことにしています。じゃないと、毎日イライラして涙が出ます。うちは、命にかかわる病気ではないので、とぴ主さんの辛さは計り知れません。が、とても共感できます。他の方々からのレスにありましたが、うちのパパもそうですが、ご主人は、やっぱり逃げていて、認めたくないのだろうと思います。だから、どうすれば良いのか…。私にも、分かりません。ごめんなさい。ただ、とぴ主様は、偉いです。毎日、お疲れ様です。私はいつも、子供達が生まれて来て良かったと思ってくれるか心配になります。毎日、笑顔で居るのは、難しいです。でも、やっぱり子供達には私しか居ないから、無理しないで寄り添って行くしかないかなと、自分に言い聞かせています。

トピ内ID：0374860592

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応援します

🐤

oseko

2012年08月14日 14:52

気の利いたことは何も言えませんが、ただただ応援します。お子さんのご病気、お辛いですね。応援します。

トピ内ID：8123227106

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笑顔が一番

ソフィ

2012年08月15日 16:00

私の母は、いつも笑顔で私を元気づけてくれます。朝起きた時も、おはよう、とニコニコしているし私が学校から帰ってきた時はいつもおかえり、と笑って迎えてくれます。母は介護の仕事をしていて、精神的にも追いつめられることもあると思いますが、どんなに疲れていても、私たち家族のまえではいつも笑顔です。トピ主さんも笑顔を心掛けてみてください。あなた自身も笑うことで少し気持ちが安らぐのではないでしょうか。

トピ内ID：2267715452

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レスします

🐤

一番茶

2012年08月15日 16:00

私の場合は、子供が入院している病院にも相談できる部署がありました。看護師さんに聞いてみてはいかがですか？病気によっては患者会が存在します。その辺りも調べてみてはどうでしょう。思い出した順に書き込みました。お役に立てますように。お子様の健康が回復されますようお祈りしています。

トピ内ID：9743375277

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本当にありがとうございます

🙂

kibou トピ主

2012年08月18日 12:41

皆様、本当にありがとうございます。思っている事を代弁してくださったり、励ましてくださったり、何度も読み返させていただき、胸がいっぱいです。皆様からのアドバイスで、気の持ち方、笑顔でいる事の大切さ、また今後の色々な判断の仕方等、とても参考になりました。早速、笑顔でいる事をなるべく心がけています。親、兄弟の前で、我慢ができなくて、泣いてしまう事も数回ありましたが、心配をかけたくないので、かなり強がって、大丈夫なふりをしています。病院や友人の前でもいつも淡々と話をしていますが、本当はとても怖いです。悲しいです。苦しいです。自分の気持ちを初めて誰かに聞いてもらえ、こんなにもたくさんの方からアドバイスと励ましをいただけて、本当にありがたいです。子供たちが、楽しい、嬉しい、おいしい、幸せ、心地よいと思って過ごせるように、精一杯頑張りたいと思います。皆様の優しいお言葉に本当に救われました。ありがとうございます。頑張ります。

トピ内ID：2148092771

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お辛いですね

☁

こっこ

2012年08月18日 16:37

子供の病気というのは母親にとって一番辛いことですよね。お察しします。うちの子供も生まれてすぐに色々と困難なことが重なり、生命の危険は少なかったもののどれだけの障害が残るかという状態でずっと入院していました。街で元気そうな子供を見ると「どうしてうちの子だけが」と悲しくなり、苦しみや不安を言葉にするのさえ辛く、友人からの電話やメールにも一切出られませんでした。ある知人からは「お母さんがしっかりして強くならないと」と言われましたが、正直「わたしは強くなんてなりたくないから、子供を助けてよ！」って思ってしまいました。人のアドバイスを素直に受け入れられる精神状態じゃなかったです。何の慰めにもならないかもしれませんが、トピ主さまのお子様が少しでも早く良くなりますよう強く祈っています。

トピ内ID：0824331030

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大丈夫ですか？

まる

2012年08月21日 14:50

レス拝見しました。お身内は分かってますよ。頑張るのも良いですが、ご両親やご兄弟には辛い気持ちを聞いて貰うのも良いとおもいますよ。 kibouさんの支えに皆なりたいと思っていますよ。私は駄目な母で、子供の緊急入院と即時の骨髄穿刺を言われた時、何も問題無いと思ってた日常が崩れて、取り乱して泣き崩れ、使い物にならなくなりました。反省しています。子供は「肝心な時にママが使い物にならなくって、私が泣けなかった。　酷いなぁ～　でも私の事を愛してるから仕方ないよね」と今は言ってくれます。あの時は本当に申し訳ない事をしました。全て愛ゆえです。笑顔の母は素晴らしいですが、愛ゆえに恐ろしく心が頑張りきれない時もあるのが人間です。無理しないで周囲の人に助けて貰って、不安な気持ちを聞いて貰い、支えて貰って下さいね。

トピ内ID：3481486256

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本当にありがたいです

kibou

2012年08月22日 13:01

皆様、本当にありがとうございます。私の為にくださるお言葉が、とても優しくて、真剣で、涙があふれます。来月も別々の病院で、いろいろな検査が続きます。乗り越えていかなくてはならなく、避けられないと、わかってはいるものの、怖くて怖くてたまりません。子供たちの支えになれるよう、頑張ります。

トピ内ID：5072242482

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疲れました

kibou

2012年09月08日 10:29

少しだけ弱音をここでだけ吐き出させてください。検査がひとつ済みました。前回より少し良くない状況でした。これから別の子の検査が数日後にあります。気をしっかり持とうと思い、なるべく元気に笑って、いつもより少し料理や掃除も工夫して気分転換をしています。新学期も始まり、行事も多く、本当に一日があっと言う間です。気を張ってはいるものの、普通に話している間にも無意識に涙が出ていたり、外でゴハンを楽しく食べていても涙があふれそうになったり、コントロールできないことが数日続いています。病院では私は子供のかわりに色々先生とお話したり、今後の判断をしたりしなくてはいけないので、気をしっかり持ちたいです。頑張ります。私の判断が間違いではありませんように。

トピ内ID：5072242482

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近くにいたいと思いました

❤

岡村

2012年09月12日 11:46

非常にトピ主さんの心が気になります。大丈夫でしょうか。心のコントロールは普段だって難しいときがあります。お子さんの病気を抱えて、無理に無理を重ねている状態のトピ主さんを支える人がいないのでは、トピ主さんも病にかかってしまいます。美味しいもの食べて、良く寝て、さぁ頑張ろう！なんていう心境でもないでしょう。本当は旦那さんと一緒に、混乱して泣き、言い合いしながらもお互いの心を確かめ合うようにお子さんの事を決められると良いのですが、それができないという所が一番のネックになっているような気がします。ですから、ぜひトピ主さんが心を開ける場所を探してください。患者会もそうですし、トピ主さんの掛かる心療内科を探して心の持ちようをカウンセリングする、ここでとことん吐き出す、親の会を探す。どうか、お子さんの事を思うばかりではなく、ご自分の事も大事になさってください。子どもはお母さんありき、です。お子さんの先々を今より明るいものにするためにも、トピ主さんはどうか健康でありますように。

トピ内ID：1595106768

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ありがとうございます

kibou

2012年09月18日 16:50

皆様ありがとうございます。依然状況は厳しく、心は穏やかではありませんが、折れてはいけないとふんばっています。しんどいですが、止まるわけにはいかないので、頑張らないとですね。明るい未来を信じて頑張ります。

トピ内ID：8070934472

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