難病のクローン病で会社の友達の娘さん１３歳が昨年末から入院しております。難病のため治療法が確立していないので入院も長期になるようで院内学級に今年からなったようです。食べ物にすごい制限があるのと、体調がとにかく安定していないので毎日薬の副作用や絶食や吐き気や熱と闘っています。まだ中学一年生なので夜もさびしくて泣いているようなのです。大人でも長期入院は、大変なのに頑張っている友達の子に少しでも気がきくものをなにか渡したいと思っているのですが、なにがいいのか浮かばなくて・・・

会社の友達の娘さんが難病で入院しています | 心や体の悩み

本とか、DVDとかどうですか。

❤

キャンディー図

2013年02月27日 13:02

心が励まされるような、孤独を癒せる本はどうですか。中学生ということで、どんな本が好きか聞いてみてください。わたしは、昔、友達がおらずに苦しくさみしかったときには本を読んでいました。ファンタジーものの本や青い鳥文庫、ハリーポッター、ロードオブザリング、などの外国ものもよいですよ。あと、気持ちが明るくなるDVDはどうですか。コメディとか。日記をつけたりして自己表現ができるようにしてあげるとか。単純に寂しい時に抱きしめていられるぬいぐるみだって嬉しいかも。親御さんも胸が痛いですね。元気がでますように。身体の状態がよくなり喜びや楽しみがその子にたくさん現れますように。友達と友達のお嬢さんを思いやれるとぴ主さんの気持ちが届くといいです。

トピ内ID：6516519075

...本文を表示

性格がありますからね・・

なつみ

2013年02月27日 20:43

子供の時に持病で何回も入退院を繰り返しました。中学生頃になると、妙なプライドのようなものが出来ました。当時、嫌だったのが「直接、知らない人からの同情」です。今考えれば、自分は何て傲慢で世間知らずな子供だったのかと思います。思い返すと顔から火が出て、転げ回りたいぐらい恥ずかしい考えです。でもその時は、たいして親しくない人や中途半端な知り合いから頂くプレゼントと手紙が大嫌いでした。同じ病棟の殆どの子達は、そんな捻くれ者は滅多に居ませんでしたが入院治療は辛いです。親にも言えないけど、心からへこんでいる時もあります。タイミングを間違えれば、トピ主の好意が伝わらない時もあるかもしれません。ここで聞くより、親であるお友達に相談して下さい。勿論、大多数の人は私の様に嫌な子供では無いですよ。どの子も、頑張りやさんでした。

トピ内ID：8927416622

...本文を表示

募金活動されては？

佳奈子

2013年02月27日 20:43

私の姪っ子が幼いころからずっと入院生活してます。高度医療の治療費がかかり母親は介護の合間に少しでもと必死に働いてます。会社の同僚のお子さんの話ですよね。あんまり首つっこまないほうが良くないですか？それに当事者が気を遣います。ずいぶん病状お詳しいですけど根掘り葉掘り聞きだしてるのでしょうか？たまにいるんですよ、やたら知りたがりな人。それで私に何かできることはって正義感なのかものすごく首つっこみたがる人。黙って見守るのも親切心かなって思うのは私だけでしょうか。気が利くものというより自主的に募金活動など長期入院にかかる治療資金集めるとかそこまでできますか？できないなら中途半端な親切心という名の好奇心はやめたほうがいいです。

トピ内ID：8608962749

...本文を表示

私も中学時代に

悩み事

2013年02月27日 20:43

入院しました。犬のぬいぐるみ嬉しかったです。好みはあるけどなんだかぬくもりが嬉しかった。小児科で兄弟は中に入れないので寂しく辛い日が続きました。

トピ内ID：1746711031

...本文を表示

私の場合

クローン28

2013年02月27日 20:43

お友達も娘さんも大変ですね。お見舞い申し上げます。実は私も中学生で発病したクローン患者です。私が頂いて嬉しかったのは好きな本や漫画、ラジカセ、可愛いパジャマやタオル等でした。病室は殺風景なのでカラフルな小物も嬉しかったです。クローンは長期の治療が必要ですが、今は新薬も治療法も色々でてきました。私は発症してから28年目ですが、闘うというより上手く付き合う方が大事かなと思います。 10年後にはまだまだ画期的な治療法も出てくるかもしれません。お互いに焦らず諦めず頑張りましょう！

トピ内ID：5658705016

...本文を表示

夢を持てるような本やＤＶＤ

はっぱ

2013年02月27日 22:30

楽しめるものでも良いと思いますが、その子に寄り添えるレベルで、夢を持てるようなものが良いと思います。入院が長引くなら、そのレベルでも出来そうなもの。

トピ内ID：8757467964

...本文を表示

辛いですよね

ゆあママ

2013年02月27日 22:30

お友達の１３歳の娘さん、長期の入院生活で、さぞお辛い事と思います。私も２年前からクローン病を患っています。発症当時は、インターネットや本でクローン病の事を調べ、絶望的になりました。この病気は食べ物の制限が多く、口から物を入れるとすぐに腹痛や下痢になります。体重も激減してフラフラ状態。今は何とか最低限の家事をしてますが… 中学生のお嬢さんなら、好きなアーティストのＣＤやＤＶＤ、本などはいかがでしょうか？私の場合、クローン病が酷い時は体勢を少し変えるだけでもお腹に激痛が走るので、なるべく安静な体勢で楽しむ物が良いと思います。目で見るだけ、耳で聞くだけで楽しめるというような…。この病気は今のところ完治する事はないですが、お友達の娘さんも少しずつでも普通の生活が出来る様になると良いですね。トピ主様の優しさに、私もとても嬉しくなりました。お友達の娘さん、どうぞお大事に。

トピ内ID：9097137318

...本文を表示

考えてみました。

春

2013年02月27日 23:45

お友達から多少の情報は仕入れた方が良いと思います。好きなアイドル、アニメやマンガがあるなら、そのグッズとか。熱や吐き気とたたかっている状態なら、集中力を要する本なんかより、パラパラ読める雑誌や写真集が良いかもしれません。思いっきりかわいいパジャマやスリッパ、ブランケット。以前長期入院の方が、とても華やかなブランケットをベッドにかけていて、無機質さが少し和らいでいましたから。退院後も使えそうな羽織もの（カーディガン）やバッグ、小物入れ等。

トピ内ID：4958253218

...本文を表示

退院したばかりです。

🐧

きよ

2013年02月28日 10:11

私も昨年とある難病になり、長期入院していました。先月退院したばかりなので、少しでも参考になれば・・・と思い、カキコさせて頂きます。一番確実なお見舞いとしては、テレビカードがおすすめです。うちの病院では、そのカードで冷蔵庫、洗濯機も使えるようになっていたので、すごく重宝しました。あと、副作用で苦しいとのことなので、肌触りの良いタオルやちょっとしたクッション、柔らかいぬいぐるみなどはどうでしょう。私も副作用で眠れないことが多々あったのですが、小さなクッションを足の下に置いたり、枕の上に肌触りの良いタオルを敷いたりすることで気分が和らぎました。あとは体を拭くためのウェットティッシュ(好きな時に入浴できないので) 香りの良いハンドクリームやボディクリーム(院内はものすごく乾燥します) レッグウォーマーや締め付けない綿の靴下(暖房はきいていますが、意外と足元は冷えます) 可愛い筆記用具(長期入院していると、色々書き留めたりすることも増えるので、ちょっと可愛いノートやペンがあれば気分も明るくなるかと！) などもオススメです。

トピ内ID：5933872650

...本文を表示

親御さんに相談された方がいいと思います

どーなぷ

2013年02月28日 11:28

病室に持ち込めるものにも制限があったりしませんか？本やＤＶＤも好みがあると思うので、親御さんに相談なさった方がいいと思います。元気が出るような内容と言っても、その状態では、人によっては登場人物が健康に生活しているというだけで気持ちをかきみだされることがあったりするかもしれません。むしろ、お子さんのお母さんに美味しいレトルト食品をプレゼントする方が気が利いている気がします。

トピ内ID：5491060867

...本文を表示

物でなく

ポテト

2013年02月28日 11:28

トピ主さんのお友達（お母さん？お父さん？）が、その子の為に会社を休むときは「大丈夫、仕事はまかせて」と、欠勤しやすいように勇気づけるとか。お見舞いは…欲しいものがあったら買ってあげてもいいけど、親だったらお返しとか気にしちゃうしね…

トピ内ID：2770247061

...本文を表示

ご友人さんに好みを確認するのが一番ですが

ジェミニ

2013年02月28日 12:09

私自身ももうすぐ検査の結果次第で入院治療か通院治療になるかの瀬戸際なので何か他人事って感じがしないです。トピ主さんの様な気持を持つ人がいらっしゃるとご友人さんもお嬢さんも心強く思うと思います。私の場合は、Ｖ系エアバンドのノリのいい曲を聞いたりしてます。聞いている瞬間の、モヤモヤ感が吹っ飛ぶ感じが好きですね。後は本だと、生活感があるシチュエーションだと色々考えてしまうので、ファンタジーとかホラーとかコメディ物を良く読んでます。ご友人のお嬢さんの病状が安定し、一日でも早く日常と馴染めるように祈っています。

トピ内ID：7480919591

...本文を表示

ステキなパジャマ

ミミ

2013年02月28日 12:09

私は中学生のとき腎臓病で長期入院したのですが、知り合いの方が中学生には不釣り合いなほどステキなパジャマをプレゼントしてくださいました。レースがふんだんについていて、柔らかい生地でキレイなピンク色で… 入院中はおしゃれも外出も出来ないので、パジャマが普段着。なのでとても嬉しかったのを今も覚えています。入院中も気持ちが晴れるよう、そして役立つものですからパジャマをおすすめします。

トピ内ID：9922696115

...本文を表示

普通に

🙂

兼業主婦

2013年02月28日 15:47

きついかもしれませんが、お友達一家にトピ主さんがしてあげられることは何もありません。私は身内が病気の時、他人に病状や入退院の事情を細かく聞かれるのは嫌でした。（これは人によると思います。人に愚痴を言って救われるタイプもいるでしょう。）お嬢さんご本人と面識はあるのでしょうか？　あれば誕生日やクリスマス等の機会に可愛いパジャマやゲームソフト等入院中に楽しめるものをプレゼントするのも良いと思います。面識ないなら、直接何もしないのが良いかと。大人だって、知らない人から入院見舞いをもらっても困りませんか？会社の友達とのことなので、仕事のフォローをして家庭での負担を減らしてあげるのが一番かと思います。

トピ内ID：1820569450

...本文を表示

何もしない方が良いと思います

🐤

るりか

2013年02月28日 17:29

トピ主さんの優しさは伝わって来ましたが、トピ主さんはその子にとって“親の会社の人”という関係に過ぎませんよね。正直言って、何もしない方が良いと思います。なつみさんやポテトさんのレスが私にはしっくり来ました。直接知らない人から何かしてもらうのは、偽善的な同情を受けた様で却って惨めになるかもしれません。それより、同僚のサポートを積極的に買って出る方が何倍も助けになると思います。治療で直る病気や怪我、治療の先に退院の日が見えている病気（怪我）と違う分、デリケートな問題になります。治って退院出来る状況なら、DVDや本やパジャマやスリッパなど、何でも嬉しい贈り物でしょうが、退院の目処が立たない入院なら、それらがみな鉢植えの花の様になってしまいます。「あなたは難しい病気で、根を張った様に当分病院から出られないのだから、病室で楽しまないとね」と知らない人にまで同情されている様な気持ちになるかも知れません。また、年頃の女の子なので、親の職場で自分の病気が話題になっているのだと思ったら傷付くかも知れません。トピ主さんの気持ちは分かるんですけどね…。

トピ内ID：9570749660

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

私ならお母さんにあげる

🐷

投稿者

2013年03月01日 15:29

娘が入院した経験があります。（幸い１カ月ほどで通常の生活に戻ることができました）子どもがつらいのはもちろんですが、付添やら何やらで（県外の病院で遠かったし、兄弟が小学生でそっちの世話もあり）、親の私もボロボロでした。娘への心遣いは大変ありがたく嬉しかったけど、お返しのことを考えるのも正直大変でした。長期ともなると、大変のレベルも違うでしょう。お子さんには好みもあるでしょうし、病院への持ち込み制限もあるでしょう。また「なつみさん」のレスにもありましたが、私が中学生のころを思い出しても親の知人からの心遣いというものはあまり喜べなかったりする年代だと思います。もちろん素直でいい子もたくさんいると思いますが、まあ難しい時期ではあります。私は、物じゃなくていいから同僚の方への気遣いが一番じゃないかと思います。職場環境や仕事内容にもよりますが「あとは私やっとくから！」と定時でさっと帰してあげるとか。何かあったら電話するから今日は家で休めとか。私が一番うれしかったのは、ほぼ１カ月間仕事を休んでも、そのような形で同僚がちゃんと回してくれたことです。

トピ内ID：0310955053

...本文を表示

仕事のフォローをするのが一番

梶子

2013年03月01日 15:29

そのような状態で働いてらっしゃるお母さまも気の毒ですね。それでしたら少しでも仕事の負担を減らしなるべく娘さんの治療に専念できるようにトピ主さんが仕事のフォローを積極的にされてはどうでしょうか？その方がよほど嬉しいでしょうし、娘さんにとっても母親がそばにいてくれる時間が長くなるしそれが一番良くないですか？是非、仕事のフォローをしてあげてください。

トピ内ID：8210413039

...本文を表示

トビ主です

🐤

　カロモトピ主

2013年03月01日 15:29

ご意見有難うございました。私の弟が難病を患っているので会社の友達が病名は、違っても難病の共通点があるので沢山病気のことを話してくれたというか吐き出し口がなく辛かったようで病気の大変さを伝えてきてくれたので知ったわけで、根掘り葉掘り聞くことは、私は、無いです。どーなぷさんのおっしゃっていた友達自身にレトルトを送るとか思いつかなかったので早速やってみます。パジャマもいいですよね。いくつあってもいいですし・・文具もかわいいと癒されますものね。dvdに本もいいですね。クローン28さんとゆあままさんも同じ病気を抱えながら頑張っていらっしゃるのがとても励みになりました。ジェミニさん、きよさん医療も進歩してますのでうまく病気と共存されながらお大事になさってください。ありがとうございました

トピ内ID：0164995004

...本文を表示

二度目のレスです

ゆあママ

2013年03月02日 11:33

弟さんも難病なんですね。お見舞い申し上げます。お友達も辛い気持ちを、同じ立場のトピ主様にお話されたんですね。今までのお付き合いで、トピ主様の事はお友達も良く分かっていらっしゃると思います。これからも、どうぞお友達が娘さんの病気の話をされた時は、聞いてあげて下さい。私も友達に助けられています。勿論、家族にも…。今までのような生活は難しいかなと悲観的になったりもしましたが、友達に話を聞いてもらい、今までのようにランチ、飲み会に誘われ、私の体を気遣いながら今まで通りに接してくれている友達に感謝しています。私は性格が楽観的なので、精神的に辛くなる事も少なく、ポジティブに生活しています。私はアラフォーで、子供たちも成人しているので、お友達の１３歳の娘さんとは違いますが、思春期に長期入院は本当に辛いと思います。１日も早く体力が回復して、少しずつでも普通の生活に戻られる事を祈ってます。お友達の娘さん、トピ主様の弟さん、そして難病で苦しんでいる皆さん(私も含め)、前向きに仲よく病気と付き合っていきましょ！これからも沢山良いことがあると信じて！

トピ内ID：9097137318

...本文を表示

難病持ちの者です

ありがたい

2013年03月02日 15:24

トピ主様はじめまして。このトピを見つけてから、何度もレスするかを迷いました。私もクローン病に近い難病患者なのですが、クローン病は想像を遥かに越える壮絶さですから、その子を思うと苦しいのです。先が見えない中、ステロイドの副作用は女の子には過酷です。例えば急性胃腸炎であっても、終わりが見えなかったら拷問です。消化器疾患はそれぐらい辛いですよね。病気の再燃中は、お母様に寄り添う。お子さんの体調が少し良い時には、十代の女の子が喜びそうなもの＋将来への糧になりそうなDVDや本をプレゼントする。いかがでしょうか？映画や小説だけではなく、語学、室内で出来るクリエイティブな事全般、スペシャリスト系、自己啓発系、等々。未来へのヒント集のような。お友達も、お子さんを思い未来へのヒントやきっかけは、いつもどこかでアンテナを張って探していると思います。トピ主様のボキャブラリーを介して見つかる何かもあるかもしれないのです。でも、理解者であるトピ主様ご自身が、既に十分素敵なプレゼントです。私からも、ありがとうを。

トピ内ID：7736097610

...本文を表示

トピ主です

🐤

カロモトピ主

2013年03月02日 21:12

ゆあママさん有難うございました。友達は、情報が少ない病気なのでやっぱり落ち込んだり、おかしくなったりしてしまうようでした。友達も私もアラフォーで子供の年齢も近いのでやっぱり他人事と思えないのと私自身の年の離れた弟が難病で大変なので、たまらなくなってしまったんですね。友達には、私にできることをこれからもしていきたいと思っています。同じ難病で頑張っている人がいるのは、大変な励みと希望の光です。まだまだ寒さも厳しいですがゆあままさんもお体お大事になさってください。友達との合言葉は、なんとかなるさ・・・です。難病の研究がどんどん進んで治療法や新薬で回復できることを願っています。ゆあままさんのお優しいことばに感謝です。

トピ内ID：0164995004

...本文を表示

トピ主です

🐤

カロモトピ主

2013年03月02日 22:07

ありがたいさんレス有難うございました。友達が病院から帰るとき泣くから辛いと言われたとき、やはり自分の弟が難病で入院しているので重なってしまい涙がとまらなくなり、話をするぬいぐるみとかあったら少しは、さびしくないかなと思ってしまったんですね。友達には、私にできることを状況、状況で考えながらやっていきたいと思います。闘病中の娘さんは、薬の副作用がひどくなってしまっているそうなので体調がもう少し安定したら、なにかこれから先にいいヒントを与えたい出来そうなものを渡してあげたいなと思います。とてもしっかりした利発な子なので乗り越えられると信じています。ありがたいさんも難病と闘っていらっしゃるとのこと、大変お優しいアドバイスいただき嬉しかったです。お体お大事になさってください。有難うございました

トピ内ID：0164995004

...本文を表示

話を聞いてくれるだけで

yorisotte

2013年03月03日 12:58

私の子も、１３歳でクローン病を発症しました。３ヶ月入院し、院内学級に転校もしました。次の年も、その次の年も毎年のように入院しています。長くて、先が見えずつらいです。私には、トピ主様のようにいつも寄り添ってくれる友人がいます。話を聞いてくれるだけで、どんなに助けられているか… さりげなく、気を使ってくれる彼女にとても感謝しています。たわいもないメールをくれたり、下の子たちにとケーキを差し入れてくれたり。子どもに、面白い本があったと差し入れてくれたり、ＤＶＤを貸してくれたり。子どもが同級生なので、学校の予定など教えてくれて本当に助かりました。子どもは確かに毎年入院していますが、今は体重も増えてなんとか学校に行っています。体育会系の部活で頑張っていますよ。ご友人の大変さもつらさもよくわかります。はやく良くなられるよう、お祈りいたしております。

トピ内ID：3433674828

...本文を表示

そうですねー

😢

こ

2013年03月03日 14:28

私も小学六年生の時にとある病気で入院していまして、毎日母が来てくれる事だけが楽しみでした。難病との事で本当に心細いでしょうね・・・少しでも笑顔になれる本やイラスト集や写真集などがお勧めですかね。トピ主さんの様に心配してくれて親切にしてくれる大人がいるという現実だけでも娘さんには大きな力になると思いますよ！

トピ内ID：8873881646

...本文を表示

ありがとうございます。

ゆあママ

2013年03月03日 15:12

トピ主様、私にまでお心遣い頂きありがとうございます。「なんとかなるさ～」ホントそうですよね。難病の本人が一番辛いのは勿論、家族も同じ位辛いですよね。私はクローン病の他に、難病があと２つ程あり、只今ステロイド治療を一年以上続けています。私は大人ですので「なってしまったものは仕様がない」と前向きに開き直っていますが(笑) お友達もまだ大変だとは思いますが、トピ主様がおっしゃるように、医学は日々進歩していますし、新薬も色々開発されています。そして、いつか難病が無くなる日が来る事を願っています。長い闘いですが、トピ主様もお友達もお身体には十分ご留意なさって下さい。トピ主様の優しさに感謝申し上げます。ありがとうございました。

トピ内ID：9097137318

...本文を表示

トピ主様へ

ありがたい

2013年03月04日 15:14

こちらこそ、お心遣いに感謝致します。弟さんも難病で闘病中なのですね。それゆえ哀しいかな、人の痛みに敏感で共鳴してしまうのですね。しかしながら、それもトピ主様の立派な才能であったりします。弟さんも、ご友人やそのお子さんも生きて行く以上、どうしたって避けては通れない無理解や理不尽さに時々出会ってしまうものです。私は、十代から患い現在三十代前半なのですが、ギフトとしか思えないようなサポーターの登場や素敵な方との出会い、公私共に素晴らしい経験を沢山してきました。それから、難病であったとしても、それを補えるだけの恵まれた資質が与えられている。本当に常々そう思うのです。ですので、弟さんにも、ご友人のお子さんにも、宝のような資質が必ずあるはずなのです。その資質を強く信じられた者に道は開かれると私は思います。ご友人や弟さんが、未来に希望を見出だせないと嘆かれた時には、必ず伝えてあげて下さい。ビッグエールをお願いしますね。

トピ内ID：7736097610

...本文を表示

トピ主です

🐤

カロモトピ主

2013年03月04日 20:11

ありがたいさん、こちらこそ有難うございました。弟の難病(入院中)で理解がないことで壁に何度もぶち当たりました。弟は、30代前半なのですが難病で昨年は、意識不明が何度もありそのたび、もう私自身正常でいられなくなってしまい、今回友達の娘さんさんが病名は、違っても難病ということで沢山話を聞かせてもらったのと私自身の話も沢山しました。友達は、大分救われたと言っておりました。私の父親が弟と同じ病気で15年前に他界したのです。まさか弟も同じ難病になると思わなかったので病名を知らされたとき真っ暗になりました。でも医学は、着実に進歩しており、病気は、治らないですが延命できることがこの15年の間に出来るようになったのです。なので友達にも10年後新薬が出来てるかもだから、絶対にあきらめるなと強く言っております。それと弟を通して思ったのですが乗り越えられない人に与えないと思うのです。だから必ず乗り越えられると・・ありがたいさん温かく強く優し方ですね。周りにいる方もありがたいさんを通して沢山のことを学ばれているのでは、無いでしょうか。ありがたいさんのご回復心から願っております。温かいお言葉に感謝です

トピ内ID：0164995004

...本文を表示

トピ主です

🐤

カロモトピ主

2013年03月05日 13:01

yorisotteさんレス有難うございました。お子様も同じ難病なのですね。でも沢山の試練を乗り越えながら、学校生活を送っていらっしゃるのですね。そういうお話をお聞きすると大変大きな励みとなります。yorisotteさんもお子様もご家族様も沢山の山にぶち当たっても心を体を奮い立たせながら前向きにがんばっていらしている事と思います。長い闘いですがどうかyorisotteさんご自身のお体も大切になさってくださいね。お子様のご回復を心から願っております。こさん、温かいお言葉本当に有難うございました。嬉しかったです。

トピ内ID：0164995004

...本文を表示

会社の友達の娘さんが難病で入院しています

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

レス

注目!おすすめトピ一覧

アクセス数ランキング

注目トピ