間質性肺炎とは？

レス13

（トピ主 1 ）

しば

2013年07月01日 20:19

ヘルス

　トピを開いていただいて、ありがとうございます。　父親が病院にて、間質性肺炎と診断されました。　先生によると、完治する確率は三割程度で、完治しても酸素マスクが必要とのことでした。　自分は初めて聞く病名でしたので、この病気について何か情報をお持ちの方がいらっしゃったら、お話をお伺いしたく、このトピを立てさせていただきました。　経験談等など、何でも結構です。また、セカンドオピニオンも視野に入れております。関東で専門の病院をご存知の方も情報をお願いしたいと思います。　父親は８０歳という高齢ですが、少しでも元の生活に戻してあげたいと思っております。　どうか、よろしくお願い致します。

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義父と同じ病気

さとえ

2013年07月02日 17:06

義父（７０代）がまさしく今、間質性肺炎を患っています。どんな病気かは、既にドクターのお話やネットでお調べのことと存じます。まず、完治する。という点について。間質性肺炎は完治するということはありません。その先生がどういった観点からそうおっしゃったのかはわかりませんが。進行しないよう、投薬でうまく付き合っていくしかないでしょうね。ただ、風邪はひかないようにした方がいいですよ。

トピ内ID：7804579631

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父が同じ病気でした

ちょび

2013年07月02日 19:24

こんにちは。父が同じ病気でした。もう少し詳しく分類されると鳥飼病というのになります。この病気は肺が固くなっていく病気で、当時は治す薬はなく、進行を遅らせることができるかもしれない薬を使っていました。（現在はどんなお薬が開発されているかはわかりません）父は発症して8年ぐらいゆっくりと付き合ってがんばっておりました。肺が固くなっていきますので、呼吸はかなり苦しく本人はきっと海でおぼれている感じが続いていたのではないかと今も思っております。うちの父はお茶の水にある東京医科○科大学（一応伏字にします）にかかっていました。こちらの先生が鳥飼病を研究していらして紹介してもらいました。何かのお役にたてればと思い投稿しました。お父様がよくなりますようにお祈りしております。

トピ内ID：5809478468

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とても悲しい診断ですね。

ゆか

2013年07月02日 23:51

　聞きなれない方が多いと思いますが、肺の病気では一般的なものです。肺が固くなり、呼吸ができなくなっていきます。一度、治療（ステロイド）でよくなっても、段々、固くなります。風邪をひいて肺炎などになると、間質性肺炎が悪化して、治療で良くなって退院して、また悪化して治療して・・・と繰り返し、酸素の量が増えて、呼吸が苦しくなって歩けなくなります。寝返りしても苦しくなる状態になり、酸素が手放せなくなります。最終的には、肺で酸素の交換ができなくなり亡くなります。5年生存率は、５０％　10年生存率は、２０％　非常に予後の悪い病気です。風邪をひいて肺炎になった時、間質性肺炎が急激に悪化します。ステロイドで治療しても効果がなければ、1週間もちません。1週間前まで元気だったのに・・・ってことがよくある病気です。この病気は、肺がんにもなりやすく、手術などで間質性肺炎が悪化するため、手術もできません。もし、退院できたとしたら、酸素を使っていても、旅行先に酸素をもっていくこともできますし、残りの人生を楽しく生きていけるように、家族でサポートしてあげてください。

トピ内ID：7813598809

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同じ病気でした。

かづ

2013年07月02日 23:51

身内が同じ病気にかかりました。入院して即酸素マスク、ステロイド点滴治療でした。これ以外に特に治療方法はなかったと思います。病気についての説明は主治医から受けておられると思いますが、難病指定を受けている厄介な病気です。セカンドオピニオ外来を私も調べましたが、病院によっては癌系以外は受けないなど、セカンドオピニオンをうけるにも条件が異なりますのでよく調べてみてください。間質性肺炎は体内の酸素濃度数値が厳しく、転院となると感染症および本人の体力消耗が懸念されますので、もし考えるのならば、体力のあるうちに早く動かれるほうがいいと思います。政治家の鴻池さんはこの病気を克服されましたし、私の身内は入院して２ヶ月で亡くなりましたが、このように様々です。昨日までは数値が安定して元気でも、容態が急変することがあるので、くれぐれも気をつけて、そしてできるだけ傍にいてあげてください。私はまだ涙にくれていますが、この稀な病気の経験がどなたかのお役にたてるなら幸いです。

トピ内ID：1702731414

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父が同じ病気でした

おおたけ

2013年07月03日 18:59

お辛いですね、父が同じ病気でした。病気以外の観点からですが酸素が日常的に必要になると、家では、家庭用電源の供給装置、外出時は酸素ボンベを使用します。台風で、一晩中停電した時にボンベが足りなくなりそうでした。予め、つたえておけば、電力会社に優先的に復旧できるようにすることもできるようです。因みに我が家はそのようなことができる地区ではなく、発電機を考えましたが、購入前に亡くなりました。難病の申請、病気以外で困ったことも、役所に相談しアドバイスをいただきました。僅かですが、回復された方もいらっしゃるようです(ボンベを定期的に交換される方談)ので、回復をお祈り申し上げます。

トピ内ID：2546436852

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余生をしっかり見てあげてください。

🐤

トトロ

2013年07月05日 11:37

８０歳と言えば年相応も肺の状態でしょうか。たばこなどの副流煙も含めて喫煙歴等がなく、原因不明ということでしたら「特発性」間質性肺炎となり、国の難病指定で、特定疾患医療費助成があります。非課税世帯ならゼロ円。また、呼吸の状態次第では身体障害者３級程度の社会資源が使えます。どちらも主治医からのオーダーで、ソーシャルワーカーが詳しく説明してくれると思うので手続きは随時進めて行かれることと思います。余命や今後の病状悪化については「難病情報センター」のホームページを見てください。信頼できるホームページです。主治医を変え宝といって完治する病気ではありません。できるだけ日常生活を安らかに過ごせるように、が治療目標です。

トピ内ID：7477545556

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皆様、大変ありがとうございます。

しばトピ主

2013年07月05日 12:52

　投稿していただいた方々に、つらい思い出を呼び起こさせてしまい、申し訳なく思います。本当にありがとうございます。　難病であり、予断を許さない病気であることがよくわかりました。また、有効な治療法がないというのが、一般的であることもわかりました。　父は現在、救急搬送された病院から専門医のいる総合病院に移りました。難病指定の病院です。昨日会った感じでは、当初よりも呼吸が楽そうで、少しほっとしました。　先生から「他の病院に行っても治療法がない。構成物質を投与する以外に方法がないから。」といわれました。　母も疲れてきています。昨日も、入院用の新しいパジャマを孫が買ってきてくれたのですが、夜中に「足の長さが会わないのでは」と思い、飛び起きて縫ったそうです。できる限り、自分たち子供三人で分担しながら闘病生活を支えていきたいと思います。　もしかしたら、また、歩けるようになるのではと思ってます。酸素マスクをしていてもいいから、一日でも長生きして自由に歩けるようになってもらいたいと思います。

トピ内ID：3916860601

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父が同じ病気でした。

チャウチャウ

2013年07月05日 19:21

咳をよくしていました、から咳です。でも酸素の調子もよくステロイド服用で割に元気にしていましたが、心臓病手術中脳梗塞になり亡くなりました。術後は肺炎も悪くなってました。手洗いと熱には気をつけていました。初期にセカンドオピニオンもしました

トピ内ID：6312158768

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間質性肺炎の急性増悪から生還しました

LONESTAR

2013年11月25日 11:08

2011年1月に間質性肺炎の急性増悪と診断され、即入院。３日間のステロイドパルス療法が運よく効き、４０日の入院後、退院できました。退院後も、1年ほどは体調が悪く、どの位生きられるのか正直不安でしたが、ＫＬ－６の数値が５００以下になり、完治となりました。いまはステロイド（ブレドニン）も飲んでいません。患者もご家族も不安でしょうが、間質性肺炎は完治しない病気ではありません。またすべての患者が在宅酸素になるわけでもありません。経験のある医師の適切な処置により、私のように普通の生活に戻ることも可能なのです。

トピ内ID：0604492970

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母の間質性肺炎

りんご

2014年01月23日 19:00

　はじめまして。その後、お父様の具合はいかがですか？私の母も１０日前に間質性肺炎と診断されて入院しました。「間質性肺炎」で検索していたら次々と悲しい文章ばかりが出てきて　とても落ち込んでしまいました。これからステロイド薬で治療を始めることになりました。母は見た目も元気そうで顔色も良いです。　食事も残さずに食べています。これから治療を始めたら弱ってしまうのでしょうか？考えただけで涙が止まらなくなります。

トピ内ID：1412322014

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夫も　空咳していました５２歳だったかな

😍

おっかさん

2014年01月24日 15:35

段々酷くなるので　夜勤開けを駅で待って連れて行きました。（頑固で行かないから）即検査入院　間質性肺炎でした+多発性皮膚筋炎。命半々と言われました。ステロイド最高数飲んでいました。顔を満月状態になりました。目の玉もなんか変でした。　１年半入院しました。風邪をひいて何度か入院しましたが　あれから２０年　普通の暮らしをしています。ステロイドで骨粗鬆症になり　咳だけで背骨の圧迫骨折です。身長が１０ｃｍ縮ました。今もステロイド３錠かな飲んでいます。おまけの命と思って旅行も沢山行きました。昨年は７回行きましたよ。まあ連泊で温泉入るだけですが、、、風邪をひかないように気を付けています。予防注射もしています。インフルエンザや　肺炎球菌も。首の後ろを冷やしたら風邪をひくので　マフラーして寝ていますよ。人間いつかは何かの病気で死ぬんです。機械なら古くなれば壊れます。人間だってガタがきます。自然なんですよ。

トピ内ID：8660964368

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親父も同じ病気です

だーさん

2014年04月30日 19:39

今年88歳の親父も昨年、間質性肺炎で１ヵ月入院しました。数年前から息苦しいと言っていましたが、我慢出来ずに掛かり付けの病院に行った所レントゲン検査の結果、肺炎との診断、県立病院に紹介状を書いて頂き検査結果が間質性肺炎との事、即入院　家族一同ビックリしたのを思い出します。治療は、ステロイド系の薬の服用・酸素吸入のみでした。現在は、薬の量も随分少なくなりましたが、在宅酸素療法も併用中です。でも、外出時は携帯の酸素ボンベを引っ張って散歩を兼ねたリハビリみたいに歩いています。ただ、外出時はマスクを必ずかけて人混みは避けるように注意をしているみたいです。夏でも風邪をひかない様にしないと、肺炎には特に注意が必要です。

トピ内ID：9559670931

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父親が今年の１月、間質性肺炎で入院しました。

🐶

ゆみちび

2014年05月21日 15:45

はじめまして。私の父親は、現在　７８歳・・介護　３になる母親を、故郷で一人で面倒見てました。色々、母とのトラブルが子供の時からあった為、逢いたくなかったので、２年間帰省しませんでした。ついに、弟から電話があり、これまで、持病がなかった父親が、救急搬送されたと倒れたと電話があり、主治医からも、覚悟をしておいて下さいと言われたそうです。40℃近い高熱の中、食事を作って、尋常ではない姿に、両親を弟が引き裂きました。父親は、７７日入院し、無事　命だけは助かりましたが、在宅酸素ボンベ　が必要な身体になってしまいました。鼻の管　カニューラしていると、マスクするのも大変ですよね。肺を潤す料理　、役に立てるか分かりませんが、やせ細った父親に免疫力つけてもらおうと勉強。介護認定・難病認定審査中です。残りの人生を悔いのないようにするしか方法はないのでしょうか? 本当に辛いです

トピ内ID：1573631521

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