ALS(筋萎縮性側索硬化症)先の見えない在宅介護生活

レス37

（トピ主 0 ）

😀

マリー

2013年11月12日 23:47

話題

母(61歳)は14年前からALSを発症し、六年前に人工呼吸器で延命し、寝たきりですが意識だけはバッチリでまだ口から食べれて声は出ないですが口パクコミュニケーション、現在は在宅介護をして五年目になります。
私は33歳独身、介護&家事で働けず無職、一人娘の三人家族なので、サービス以外の介護は私と63歳の父とでやっております。

父は自営業で、昼間は仕事なので私が留守番(頻繁の痰吸引初め、毎日ヘルパー、訪問看護師、お風呂業者等来るので玄関も開けなきゃならない)という、私か父かどちらか家にいないとダメなので、父の仕事休みの水&日曜以外は、私は昼間は監禁状態です。一泊の旅行すら行けません。

父は、この状況で主介護者の働けない私に毎月20万を頂いてます。私はストレス発散で夜は父がいるので、飲みに行ったりしてますが(父も交代で飲みに行ってます)、先の見えない介護に不安で不安で破裂しそうです。まぁ厳しいことを言えば、水&日曜終日とそれ以外の夜は、働こうと思えばバイトやパートであれば出来ますが、、いちお私の介護休みということで、、父は逆に私いないと1人介護ですが。

独身なので、この病気&介護状況を理解してくれる男性もなかなかおらず、この先、父が倒れたら、無職の私と寝たきりの母2人、、と思うと恐ろしいです。。

この先どうなるでしょうか、、ほぼ監禁状態がストレスで精神的に疲れました

トピ内ID：0215465701

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数37

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

家にいないといけない？

元介護福祉士

2013年11月13日 18:07

日々の介護、大変かと思います。しかしせっかくサービスを利用しているのにヘルパーや看護師など来るから家から出られないのというのは本末転倒かと…。本来サービスは介護者の代わりにお世話をし、負担を軽減するものです。鍵を預けてサービスの間パートでもする、ということはできませんか？また旅行や息抜きの為にショートステイという外泊のサービスがお年寄りの場合あるのですが身体障害者にはないのでしょうか？あと施設入所についてはどう思われていますか？いつまで続くかわからない介護で婚期を逃してしまうのは非常にもったいない。施設入所すれば直接介護をすることはなくなるのでまだ結婚の可能性が出てくるかと思います。

トピ内ID：7873777391

...本文を表示

20万出せるなら、介護士を専属で雇った方が…

🐱

Kitten

2013年11月13日 18:07

介護士さんを専属で雇い、主さんは就活して、今のうちに定職に就いた方が良いのではありませんか？今すぐなら、まだ婚活も大丈夫だろうし…。ご自分の将来を考え、踏み切る時に来ていると思います。

トピ内ID：9555609132

...本文を表示

書き忘れましたが、老人ホームもそろそろ視野に…

🐱

Kitten

2013年11月13日 18:07

それに60代になられたわけですので、老人ホームも、幾つかのホームはサービス対象に入って来ているはずです。主さん=娘さんの人生を考えれば、お母様も理解してくださるのでは？

トピ内ID：9555609132

...本文を表示

２０万円分だけでも。

くう

2013年11月13日 18:07

病院か施設に預けることは出来ないのですか？在宅で家族が見守って、というのは素晴らしい話ですが将来があるはずの子の人生を犠牲にするものであってはならないと思います。お父様の方が収入があるからトピ主さんが仕事を辞めたのでしょうが、本来、子こそ仕事の傍らでできる範囲の介護でとどめるべきだと思います。在宅でやるとしても、公的支援は調べ上げてダメ元でもすべて申請し、それに加えて２０万円分だけでも有償の介護サービスを受けトピ主さんは空いた時間で外に働きに出るべき。今のストレス状態もいつまでは続けられないと思いますし、なにより会社は職歴の無い人は雇いたがりません。今でもいい待遇は難しいかもしれませんが今ならまだ巻き返せるし、友人や彼氏との出会いもあるでしょう。実際にいるのですよ。親の介護のために仕事を辞め、親を見送った後は自分が既に中高年で、無職独身。そうやって「貧困」に陥っていく人達が。娘が笑って施設を頻繁に訪問しそしてお母様が「育て甲斐があった」と誇らしく思える人生を報告するのであれば在宅で世話をしない事は決して親不孝ではないはずです。

トピ内ID：6023882383

...本文を表示

介護お疲れ様です！

Hanako

2013年11月13日 19:25

これだけは言えます。アナタは立派です！自信をもって良いですから…でも介護しながら、誰かとお付き合いしても良いですから…自分の人生介護でうもらせてはダメだよね！保険のためにも結婚考えて見て、悪いけど、お母さんの介護だけで生きてはダメだよ…きっと良い人現れるから

トピ内ID：9820458296

...本文を表示

施設に預ける

😨

柚子唐辛子

2013年11月13日 18:07

呼吸機器を付けていると、老人施設はなかなか受け入れてくれませんね。お金があるなら、療養型病院に入院されたらどうですか？このままでは介護で、あなたの人生が終わります。お母さんは可哀想ですが、仕方ないと思います。ケアマネさんに相談してみて下さい。

トピ内ID：2860464764

...本文を表示

もう61なら

あたか

2013年11月13日 18:07

施設入所を考えて貰ったらいかがですか。このままではあなたが精神的に危ないし、だいいちこの不況時代に将来が心配では？施設入所を嫌がる家族もいますがそれは誰かを犠牲にしているのにそれに気付かない、または気付かないふりしているからです。自分がその「犠牲者」になればおのずと分ると思うのに。今までがんばって介護してきたのだからこれからはご自分のために生きた方がいいです。本当にあなたの事を考えてくれる家族ならわかってもらえると思いますよ。

トピ内ID：5295361906

...本文を表示

お父さんの仕事

おば

2013年11月13日 19:25

きっと大変なことだと思いますお父さんのしごとは自営ということですがそれはあなたもつぐことができるものですかもし覚えればできるものであれば在宅で介護されている間に仕事を覚え　交替しながらやっていけばどうでしょう休みの日だけ交替というよりは仕事をしているという別の環境にあなたもチャレンジできる今のままお父さんがいなくなる事の心配をしているよりそのあと自分でやっていけるという経済的な基盤だけでも確保してあれば日頃のやりがいも違ってくるのではないでしょうか私も近かじか親の介護が始まりそうです大変ですが頑張りましょうね

トピ内ID：1276017682

...本文を表示

「親の老後を見なくてはダメ」という法律はない

🐴

いえろう

2013年11月13日 19:25

親の老後を見なければ罰せられる法律は無いのです。それだけは　ちゃんと心に刻んでください。主さんがお母様を見る強制力はないのです。そこから考えを起こしてみませんか

トピ内ID：0473207038

...本文を表示

没頭できるくらいに打ち込めるものは…

🐧

君の一番

2013年11月13日 22:57

私は、ALSの男性60代の方が所長をされている研究施設の開設準備室で3ヶ月間だけですが、お仕事をさせて頂いた経験があります。 ALSのお母様から離れられない…年齢的にも心配が大きくなる…って、切実だと思います。お母様も、お辛いことが多いと思います。私はイライラが爆発する時があり、何度か怒鳴なられた事がありました。あの…趣味は無いですか？お時間が少しでもある時に、自分を取り戻すために現実も全部忘れて没頭できるものがあると良いように思います。どんな生活でも不安はあるし、程度は違うかもしれないけれど、皆、悩みがあると思うんです。そうした事を、書いてみるとか、趣味を持つとかして、上手く付き合って誰しもみんな生きているんじゃないか？と思います。心の奥底にある不安や悲しみは、人間、誰しも持っていると思います。マリーさんだけじゃない…みんな、何かしらの荷物を背負い、日々、戦い修行をしているんじゃないか…と思います。先を見れば果てしない、いつ終わるとも解らない日々… だからこそ、嬉しい事も楽しい事も感じられるんではないかと思います。

トピ内ID：8973495962

...本文を表示

そろそろ療養型病院へは？

🐤

トトロ

2013年11月13日 22:57

疲れますよね。好きで病気になられたわけではないのに、頭はしっかり、筋肉だけがだめ、と言う難病。そろそろ病院に入院してもらってもよいのでは？呼吸器ついているなら呼吸器対応の障害者病棟か介護療養病棟。都道府県に難病医療連絡協議会という組織がありますのでそちらでどのような病院が長期入院可能か調べておかれたら、そして気に入れば入っていただく。在宅と違って団体生活なのでいろいろ不満はでてくるでしょうが、ＡＬＳの療養を考えたときに入院が悪いことばかりではないとおもいます。ＡＬＳ協会等の患者会に入っていらっしゃいますか？そちらで他の患者さんがどのようにどこで過ごされているか伺ってみては？

トピ内ID：7686472322

...本文を表示

おつかれさまです

ちゃっき

2013年11月13日 22:57

私も過去に親族がALSを発症し、在宅介護した経験があります。 14年間、主様とお父様で本当に頑張ってお母様を支えて来られたんだろなと感じました。並大抵の苦労や苦悩ではなかったでしょう？どのような言葉をかけていいかもわからなかったのですが・・・。主様の辛さが少しわかるから、同じ経験をしたものとしてレスしたいなと思いました。今だから言えることなのでしょうが、私にとってALSの在宅介護をしたことは力になっています。その時は、不安で辛くて逃げ出したくて、家と病に縛られ何もかもを失ったように感じたことすらあったのですが、今は本当に得難い経験だったと思っています。色々なことがあると思いますが、お母様にとって、主様とお父様の存在は光そのものだと思いますよ。

トピ内ID：3583770987

...本文を表示

お疲れ様です。

くれよん

2013年11月13日 22:57

私の父（70歳）もALSを発症して、10年くらいになります。幸い呼吸器の方は大丈夫なのですが、手足は動かないので母（67歳）が付きっきりで、私と姉も近くに住んで手伝っています。 ALSは大きな病院でも入院など断られることが多いですが、うちの父が通っている病院は、長期または1週間や1泊などの短期でも入院させてくれます。少し遠いのですが、いざというときに入院させてくれる病院ということでそこに2か月に1度くらい通院しています。トピ主様も、ケアマネージャーなどに聞いて、ときどき短期でお母様を預かってもらえるところを探した方がいいと思います。ときどきは気分転換に1泊でもお友達と旅行をすることなどは必要だと思います。

トピ内ID：5632716482

...本文を表示

療養型病棟はダメでしょうか

♨

2013年11月13日 22:57

大変な状況ですね。本文をお読みした限り、訪問看護師が入っているとのことで、専門家との相談はなされているものと思われますが、こうした状況では、自宅介護は困難と思われます。 ALS患者は自宅にて療養する人もいますが、それは家族に充分な介護力があってこそ、です。あなたのご家庭は、ALS患者を介護するには明らかに介護力は不足しています。在宅介護をして5年目とのことですが、それはご本人あるいは家族の希望だったのでしょうか。それまでは施設ないしは病院のおられたのでしょうか。 ALS患者は、療養型病棟においては医療区分２あるいは３となりますので、病院に長期入院をすることは不可能ではないと思います。ケアが大変なので、一般的な施設ではなかなか預かってくれないと思います。ケアマネージャーなどと相談して、療養型病棟での療養などを考えてみたらよいのではないでしょうか。

トピ内ID：7598448463

...本文を表示

ちょっと不明

異数合計

2013年11月14日 11:12

　ごめんなさい、トピ文の「父は、この状況で主介護者の働けない私に毎月20万を頂いてます」という部分が意味不明です。ここ、もの凄く重要なところですから、正確に書いていただけますか？　トピ主様がお父様に20万円払っているようにも読めるのですが（父は、頂いてます）、違いますよね。　もし、お父様がトピ主様に20万円払っているなら……トピ主様が外で働いて、その20万円は介護外注に使った方が良いと思います。赤字になるかもしれませんが、トピ主様が将来的にずっと無職でお小遣いで暮らすわけにもいかないでしょう。

トピ内ID：7755895286

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

そりゃ疲れるわ

😑

スーズィ

2013年11月14日 11:55

厳しい事言うけれど、あぁだこうだ言っている間があるんだったら、働く！無理でしょうか？けれど、介護で働く事ができない環境なんて、このままずるずるいったら、もっと大変でしょう？お母様の状態ならおそらく介護度５でしょうし、介護も大事だけれど、自分の事も大事ですよ？トピ様の人生ですからね。怖い怖いって言っていても、現実は近づいてきますよ。環境のせいにしてても何にも始まらないです。どっかに抜け道があるはず。自分で探さなくちゃダメです。２０万支払えるなら、施設もありますし、ショートステイなどもできますよね？毎日の看護、淡吸引～本当にお疲れ様ですけど、すごくがんばっておられるんでしょうけど、だからといって、これを続けていても未来は開けないと思います。３３です。これからです。これが４０後半とかじゃないですから。がんばってください。疲れたなんて言っている暇はないですよ。現実は現実である程度は受け止めて、全部を環境のせいにしないでいいように、自分の中で整理をつけて、前に進んでください。

トピ内ID：7279005514

...本文を表示

う～ん

匿名

2013年11月14日 12:56

色々事情があるのでしょうけど、私なら施設に入ってもらいます。施設に入るのは、難しいのでしょうか？５年も頑張ったのはすごいですよ。私なら一週間でギブアップです。お父様に今の気持ちを素直に打ち明けて相談しましょう。お父様が先に亡くなったら、無職のトピ主さんはどうやって生きていけばいいと思っているのか、尋ねてみましょう。

トピ内ID：8636172276

...本文を表示

今すぐ

🐱

commun

2013年11月14日 15:40

お母様のそばにいてあげたい気持ちはよく分かります。でも、トピ主さんの人生は恐らくお母様の人生よりずっと長く続くでしょう。その長い自分の人生のために、仕事をして自分ひとりぐらいは少なくとも食べていけるぐらいのキャリアを積んで、社会とのつながりを保つことが非常に重要だと思います。お父様が幸いお金を持っていて、月２０万円くれると言っても、それはキャリアにも社会とのつながりにもなりません。その２０万円でトピ主さんが仕事に出ている間にお母様が必要とする介助サービスをつけたり施設（病院）に入ってもらう費用にすべきだと思います。

トピ内ID：4305316773

...本文を表示

ALS協会に相談

😠

いかが

2013年11月14日 22:30

　専門病院や支援機関の情報が得られ、そして家族同士の交流の機会ができますので、自分だけの狭い世界から、少しは光明がみえてくることも期待できると思います。

トピ内ID：4804353469

...本文を表示

とりあえず

😣

ALS介護士

2013年11月14日 18:22

発症して１４年で食事がとれるというと、かなり進行の緩やかな方ですね。こう言っては何ですが、予後が長いということですよね。とりあえず、ご家族の休息のためのレスパイト入院の申請をしましょう。 ALS患者にはレスパイト入院の制度が使えます。在宅とレスパイトの繰り返しでも、今よりは幾分気持ちが楽になるでしょう。介護保険と重度訪問介護の混合で、なるべく日勤のロングに入ってくれる事業所を探して、ヘルパーが来ている時間帯は完全に任せて、短時間でもパートに出るなりできるたらいいですね。ただ、今はヘルパーによる痰の吸引制度が厳しくなって、入ってくれる事業所を探すのも一苦労な方が多いですが。玄関付近にキーボックスを設置して、訪問する事業者だけにロックナンバーを教えておいてくれて、お仕事に行かれるご家族もいまよ。つづく

トピ内ID：7107990253

...本文を表示

とりあえず２

ALS介護士

2013年11月14日 18:22

つづきです。それと、２０万円あるのなら、ぜひ「持続吸引器」をお勧めします。カニューレ内の痰を低圧で持続的に吸引してくれますので、頻回な吸引から解放されます。劇的に回数が減るはずです。保険がきかないので自費ですが、時間をお金で買うつもりで導入されることをお勧めします。吸引時の気管の損傷や感染リスクも減らせますし。

トピ内ID：7107990253

...本文を表示

ご自分の人生も大事

ライム

2013年11月14日 19:28

マリーさん、おつかれさまです。よく頑張っていらっしゃいます。ごく親しい知人がALSで、ご主人と息子さん交替で介護していらっしゃいました。ご主人は自営業でかなり裕福なお家でもあったため、お金で解決できることはできるだけそうして介護倒れにならないようにしていたようです。年に数回、10日間ほど入院していました。 365日休みナシだと家族の負担が大変だから、家族を休ませるための入院だとのこと。自宅のようなきめ細かな介護は受けられないので（病院の方にとっては「その他大勢」ですから…）彼女は毎回「お勤め行ってまいります」と言って入院していたそうです。息子さんはその間に海外旅行にいっていました。「それくらいパーッと気晴らししないと、とても持たない」のだと。これ、大事だと思います。たまに見舞いに行く程度の自分でも、ALSの介護がどんなに大変なことかと思いましたから。 kittenさん、くうさんのご意見に賛同します。トピ主さんが倒れてはいけません。ネットで患者や家族の会との情報交換も助けになるのでは？余り詳しくないのに出てきてすみません。黙っていられませんでした。

トピ内ID：7341261576

...本文を表示

大変ですね

🍴

芋焼酎

2013年11月14日 22:30

施設というレスが付いていますが、ＡＬＳ患者は普通の老人施設にはほとんど入れないのではないでしょうか。病院に入院されている方が多いのでは？私の父はＡＬＳを発症し、８年前に亡くなりました。本人が人工呼吸器を希望せず、発症５年、ほぼ寝て過ごすようになって１年半ほどで亡くなりました。最後までおむつもしませんでした。ＡＬＳの自宅介護は介護者が５人は必要と言われてます。主に介護していた母は、夜中も痰の吸引、身体の向きを変える等１晩で６回とか起こされて、眠れなくてつらいと言ってました。ましてやトピ主さんのお母さんは人工呼吸器、本当に大変だと思います。胃ろうしてないなら、食事も大変でしょう。口からの食事だけなら１食２～３時間かかるのでは？施設でも病院でも、胃ろうを求められるでしょうね。いずれは病院に入院になるでしょうね。入院した場合は、まめにお見舞いに行ってあげてくださいね。意思表示はできないし、表情もつくれないけど、きっと本当に本当に喜ばれると思います。

トピ内ID：5536797378

...本文を表示

どうか読んでください

🐤

miyamegu

2013年11月15日 11:38

いろいろ個別の状況によってしまうこともあって、絶対と言えないのですが、負担が格段に減るかもしれない在宅を続ける方法あります！皆さん病院病院と言っているけどお母さんの気持ちもあるはず。そんな悠長なこと言ってられないでしょ？という方もいるかもしれないですが、お父さん、あなた、そして当のお母さんの生き方はまだまだ続きます。続くからこそ自分で決めるべきです。お宅のケアマネさんは情報を全く知らない方だと思います。それか、お住まいの地域がかなりの田舎（ごめんなさい）とか離島かも。

トピ内ID：3749396225

...本文を表示

頑張らない

🙂

moko

2013年11月15日 11:38

14年間も、本当に大変なご苦労だと思います。 28歳から介護しているのですね。お母さんも辛いでしょうが、きっと感謝してらっしゃいます。ヘルパーや訪問看護師がくるということは、コーディネーターの方がいらっしゃるのですよね。いまの苦しい状況や気持ちを、そうした方々にお話したことはありますか？ヘルパーの方も訪問看護師さんも、トピ主さんやお父さんを楽にするため、来てくださっているのですよね。介護疲れから介護うつなど、抱え込まないようにさせたい、と誰もが思ってくれていると思います。辛い状況をお話すれば、いまの状況を改善する提案などもしてくださるでしょうし、そうすれば先が開けていきます。皆、優しい方々でしょう？きっと、力になってくれます。正直に、いま、関わってくれている人たちにいまの不安な気持ちを話してみては？頑張りすぎないでくださいね。

トピ内ID：7718788288

...本文を表示

本当に考えなくてはならないのは

木枯らし

2013年11月15日 13:01

あなた自身のALSの発症だと思うね危険因子はあるせっかく生まれたこの人生　何をしたいのかどのように過ごしたいのか

トピ内ID：2024005017

...本文を表示

もう一度レス

ちゃき

2013年11月15日 15:00

いろいろな意見があっていいとは思うのですが、レスを見ていて少々心が苦しくなりました。主様はだいじょうぶですか？私も今医療に従事する者ですが、ALSの方の介護は他の疾患とは異なると考えています。 ALS患者様の細かい機微を読み取ることは、よほど慣れた介護者でないと難しいことが多く、ご家族の方も相手が医療者と言えど安心して介護をお任せできない状況があるのです。人に任せることが簡単ではないのです。主様はお母様の苦しさを理解できているからこそ、今まで在宅介護を続けてきて、ヘルパーや介護士と協働してそばで介護してこられたのだと思います。 24時間ですよ。その大変さを思えば、週二日のお休みでは少ないくらい、月20万円では安いくらい。全然、足らない。それでも、意識して息抜きしながらお父様と頑張って来られたのだと思います。誰もができることではないんです。辛くなって当たり前です。本当に頑張って来られたのだから。しっかり休んで。疲れたら泣きたいだけ泣いて。しっかり食べて。いまはまずどんな方法でも構わないからエネルギーを貯めてくださいね。

トピ内ID：3583770987

...本文を表示

公的、社会的な支援を受けよう

🐱

同情庵

2013年11月15日 15:00

既にお調べになっていらっしゃるかも知れませんが、念の為助言します。身内のサポートの場合は、取り敢えずは身内の者でと考えるのが一般的です。しかし、サポートが長期に亘るとサポート者が疲れてしまいます。終いには、倒れることになります。それでは、初期の目的が達成できません。お住まいがどちらか分かりませんが、こうした場合へのサポートについて、市役所にご相談になっては如何ですか。年齢的にも、介護保険が使えるのではありませんか。症状が重い場合には、介護施設への入所も可能かも知れません。介護で大切なことは、身内で全てを遣ろうとしないことです。終いには、全員が倒れてしまいます。重い症状の方を専門の介護施設で看ることは、酷い事でも何でもありません。その為に、「介護保険制度」が出来たのです。トピ主さんは、そろそろご自分の人生を考えなければいけない時期が来ています。先で後悔しないように、先で母親を恨むことの無いように、今からでも遅くはありません。トピ主さんに出来る事から、始めませんか。

トピ内ID：3976016900

...本文を表示

ALS

ジェス

2013年11月21日 16:49

カナダでナースしています。ALSの患者のいるフロアで働いています。２４時間態勢ですね。大変さは手に取るようにわかります。日本ではALS患者を受けてくれる病院はどれくらいあるのでしょうか？ MSに比べるとALSの進行はかなり早いです。遅くても発生から３年くらいで肺呼吸が不可能になります。これからは家族が決断をしていくことになります。胃にチューブを入れるか、呼吸器を装着するか。一つの装置が増えることに延命となりますが家族の負担は増える一方です。近くの病院を探して入院させ、毎日でも訪問するというのがベストのような気がしますが。

トピ内ID：7346553933

...本文を表示

全く同じ状況です

🐧

花

2013年12月06日 15:52

３３歳独身一人っ子父・・自営業母・・脳梗塞(車椅子) 要介護４私・・無職(介護&家事手伝い) 介護歴５年今、ショートステイデイサービス老健を使いながらも在宅介護に苦しんでいますトピ主さんの方が大変なのは分かりますそしてトピ主さんの気持ちも分かります在宅介護はやった人でなければ辛さは分からないと思います仕事もしたいし友達とも遊びたい恋愛だってしたいとにかく自由がほしい普通の自分に戻りたいそう私は思います今の私はめちゃくちゃです私の人生をめちゃくちゃで終わらせない為にも決めました。施設に母を入れる事を今の段階で仕事と介護の両立は全く考えていません私には無理だからです自分の実力を知っているし仕事と介護はそんなに甘くないからですだから早く施設を探しあと何年掛かるかわかりませんが仕事を見つけ普通の生活が出来るように全力投球します死ぬ気でやります一回死んだのと同じ地獄を味わっているのですからトピ主さんもちょっと落ち着いて考えてみてください焦らないでゆっくりいきましょう。

トピ内ID：5719316427

...本文を表示