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二分脊椎症の女性患者さんで妊娠出産された方

レス7
(トピ主 2
041
ももしん
子供
30歳女性、潜在性二分脊椎症患者です。
脂肪腫で係留が起きており、膀胱・直腸障害があります。(自己導尿と下剤による排便)

二分脊椎症患者の方の出産事例はいくつか報告されていますが、以下の点について実際に出産をされた方の体験談、アドバイスをいただければと思っています。
1)妊娠期間中どのような点で苦労されたか
2)妊娠による症状の悪化はあったか(尿漏れ、便秘症状の悪化、尿路感染の頻度が高くなる等)
3)2)で症状が悪化した場合、出産後に改善がみられたか
4)妊娠前に脂肪腫の係留解除手術を受けられたか

かかりつけの医師(泌尿器科および脳神経外科の医師)からは妊娠・出産可能と言われましたが、上に記載したような点で不安があります。
もし何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたらアドバイスをいただけると幸いです。

私自身の現在の状況は以下の通りです。
・膀胱・直腸障害あり(自己導尿と下剤による排便)
・歩行障害なし
・脂肪腫の係留解除手術は受けていない
・抗コリン剤(ポラキス)を1日1錠服用
・長時間立ち仕事をした際の腰痛あり
・自己導尿を始めて尿管逆流は改善されたが、年2、3度腎盂腎炎になる

以上、どうぞ宜しくお願い致します。

トピ内ID:9181116980

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こんにちは

由宇
私は、脊椎損傷で結婚・出産しました。まるきり同じではないのでどの程度主さんのお役にたてるのかはわかりませんが、可能な限り答えてみようと思いました。 1) 中期まではさほど悪阻もきつくなく問題なく過ごせました。ですが後期になると、お腹が重くて動くのも一苦労でした。私は車椅子利用なので、乗り移りなどはやはり大変でした。また、導尿の際もお腹が邪魔で、管理入院になったあとは留置カテーテルに頼らざるを得ませんでした。 管理入院の理由は足の浮腫みでした。元々そういう症状はありましたが妊娠と共に悪化しました。血栓症の危険を低くするために管理入院でした。 2)症状の悪化は先にあげた浮腫みも含め、尿漏れ、便秘、痔の悪化とフルコースでした。加えて腰痛や火照りなど普段ない症状にも悩まされました。幸い尿路感染の悪化はなくそれは救いでした。 3)結局、尿漏れと痔は症状の改善なく現在はトイレの回数を増やす、薬を使うなどで対応中です。 4)は該当ないので回答なしです。すみません。 あくまでもこんな経験だったよということで…。主さんがどうなるかはわかりませんが私は帝王切開で出産になりました。

トピ内ID:7099222248

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お答えあるといいですね

041
あてはまらないですが
二分脊椎(顕在のほう?)の息子をもつ母です。 日本二分脊椎症協会にも所属しています。 支部のほうでなにか情報が得られたらいいですね。 ちなみにうちの支部で、わたしが知る限りでは (といってもあまり私は顔が広くないですが) 該当する方はいないですね・・・ 息子がおなかのなかにいるときから二分脊椎とわかったので ネットでいろいろ調べましたが、結局自分がいいと思う医者のもとで 出産できたことが一番大きかったです。そして二分脊椎は 症状には似たところも多いですが、それでもやはり個別にいろいろ 違うことも多いので一概にどうと云えない部分があるかと思います。 わたしは二分脊椎ではないですが、妊娠中は便秘で苦しんだことも あったかなという感じですがもう忘れてしまいました。 加齢・体重が増えてからのほうが恥ずかしながら尿漏れが たまにありますね・・・腰痛持ちですが、妊娠中はあったかどうか 10年もたつと忘れてしまいました・・・体重が増えるとどうしても 腰痛になるので(出産後でも)そのへんを気にするほうがいいかもしれません。 お役にたてず、すみません。。。

トピ内ID:3139493888

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ありがとうございます

041
ももしん トピ主
>由宇さん 貴重な体験談を聞かせていただきありがとうございます。 一つひとつの質問事項に丁寧に回答いただいて、とても助かりました。 お腹が大きくなると導尿がしずらくなることを想定していませんでしたが、言われてみれば確かにそのとおりですね。。腰痛もかかえながらとなると、妊娠後期は想像していた以上に排泄面での工夫が必要になりそうです。 それぞれで症状も異なるかと思いますが、妊娠・出産は未知の世界で不安だけが一人歩きしている状態でしたので、こうしてお話を伺えて心強かったです。 改めて、ありがとうございました。

トピ内ID:9181116980

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ありがとうございます

041
ももしん トピ主
>あてはまらないですがさん 所属されている支部の情報を教えていただきありがとうございます。 私は同協会に所属していないため、主にインターネットでの検索にとどまっています。 出産事例が少ないのか、妊娠期間中のことを記載しているものは1件しか見つけられず、こうして発言小町で質問させていただくに至りました。 二脊は長年にわたって経過観察が必要なので、信頼出来るお医者さんが見つけられるとそれだけで随分違うかと思います。 出産してから10年ということは、いまお子さんは小学校高学年くらいでしょうか。 どうか素敵な未来がひらけますように^^

トピ内ID:9181116980

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私も二分脊椎患者です

🙂
ラン
はじめまして。 私も二分脊椎患者で現在妊娠6ヶ月です。 出産はまだ経験してないので参考になるか分からないですが私の分かる範囲でお答えしたいと思います。 現段階で困っている事は、尿漏れが少し酷くなった程度です。 私は元々、導尿などはしておらず日中は自己排尿可能でした。しかし、夜は尿意に気付かずおねしょをしてしまうことも多かったです。 それが妊娠してから日中尿意がありトイレに駆け込むも間に合わずお漏らしをしてしまうようになりました。 現段階ではトイレの回数を増やす、尿漏れライナーなどを使用している事で何とか対応できています。 もしかしたら、これから更にお腹が大きくなり症状が悪化するのでは、と思っています。 便秘に関しては昔から頑固な便秘に悩まされており、市販の便秘薬に頼っていましたがさすがに妊娠すると安易に薬を飲むこともできません。なので、産婦人科で処方してもらった薬を服用し、妊娠前よりも快便となり特に困ったという事はありません。 私も脂肪腫があり、生後11ヶ月の時に手術をしています。 それ以降は経過観察という事で特に薬を飲んだりしているという事はありません。

トピ内ID:2941339258

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ありがとうございます

🙂
ももしん
ランさん はじめまして。 コメントいただきありがとうございます。ご返信が大変遅くなりまして申し訳ありません。 同じ二分脊椎症の方の体験談を伺えてとても心強かったです。 わたしも夜間の尿意に気づかず尿漏れすることがあり(特に冬場)、それがきっかけでポラキスを服用するようになりました。ポラキスは妊娠中は服用できないようなので今からそれが少し心配です。 日中は尿漏れライナーの活用や、トイレの回数を増やすことである程度対応できる可能性がありそうで安心いたしました。 妊娠後期はお腹が大きくなり大変なこともあるかと思いますが、無事元気なお子さんが生まれますよう、心からお祈りしています!

トピ内ID:2418930668

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出産経験のある二分脊椎ママです。

こころ
トピがたってから、半年が過ぎてしまいましたが、 まだ返事を受け付けていますでしょうか? 私自身三度の出産を経験しました。 二分脊椎の妊娠、出産についてお答えできることがあると思います。 もしまだ受け付けているようでしたら、お返事いただければと思います。

トピ内ID:7405552308

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