膠原病

レス16

（トピ主 4 ）

みくーる

2014年02月17日 15:01

ヘルス

35歳女性です。8年前から体の痛み原因不明の熱。リンパ腺の腫れ。首や肩のこわばり。頭痛。関節、筋肉痛。手足のしびれ。などに悩まされてます。もともと子供ができにくい体で、治療を続けて、8度妊娠して1人だけ無事に出産することができ、あとの7人は流産という形になってしまいました。それて、出産を機に体調に変化が。上記にかいた症状がではじめたのです。町病院に通っても原因がわからないからと抗生物質を処方されるだけで、一向に良くならず、大きな病院で検査をすると甲状腺に腫瘍があり、慢性甲状腺炎(橋本病)だということと、免疫に異常があり膠原病だということが分かりました。それから、体力が無く、疲れやすかったり日に浴びると熱が出たり。毎月の様に生理前後には、症状が重く出ます。体や頭が痛くて横になってるのも辛く夜中何度も起きます。薬も炎症鎮痛剤で乗り切っているだけでその場しのぎのような状態です。ここ何日か症状がひどく生きてくのも辛いって心までまいってきてます。もう何年も戦い続けてきて、終わりのない痛みに疲れてしまって。
私と同じ様な症状のある方、どうやって乗り切っていますか？

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かわいそうに

Hanako

2014年02月17日 23:29

本当に大変ですね…私は祖母と母が膠原病で痛がっていたのを見てきました。後プールに３０分だけ運動しに来ている人と話しましたね…

トピ内ID：1006794393

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膠原病専門の先生に診てもらっていますか?

ふむふむ。

2014年02月17日 23:29

炎症鎮痛剤だけ　というのが　少し腑に落ちない感じがします。お近くに免疫・血液内科か　膠原病科みたいなのがあれば　是非そちらで。大きな病院でも　診てもらっている先生が専門じゃないと　少し難しいかもしれません。地域で開業されてる先生の中にも　そういう専門だった先生もいます。是非　探してみてください。膠原病と闘うのじゃなくて　共存というか　なだめつつやっていく感じ・・・かも。やっつけてしまえたらいいのですが　自分の体を違うものだと認識してるから起こってることですものね・・・。病気とも先生ともおつきあいは長くなりますし　トピ主さんの辛い症状が　少しでも楽になるように一緒に考えてくれる先生がみつかるといいですね。

トピ内ID：7045937673

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膠原病の何の病気？

🐶

はっぴぃ

2014年02月17日 23:29

私は膠原病になって20年くらいの主婦です。まず、膠原病の専門の先生がいる病院へかかっておられますか？ステロイド、もしくは免疫抑制剤は服用されてますか？膠原病は、いきなり悪化することもあるので酷いようなら専門医にかかることをお勧めします。膠原病も色々あるんですが、何の病気でしょうか？私はSLEですが、紫外線は病状を悪化させることがあるので、私も外出時はとても気をつけています。洗濯も外には干せません。家干しです。買い物も基本、日が落ちてから行くか、生協の宅配です。家は遮光99％のカーテンです。

トピ内ID：5897516050

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治療は？

😠

アンニュイ

2014年02月18日 10:10

鎮痛剤だけって… 鎮痛剤だけで良いわけないです膠原病だったら保健所に問い合わせて特定疾患の申請をすれば医療費が収入に応じて免除されるはずですよ

トピ内ID：3088497690

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患者会へ入り勉強する

🐤

トトロ

2014年02月18日 12:00

膠原病友の会や、○○(花の名前とか）の会と言った名称で各県に患者会があると思います。ぜひそういったものに入会して、患者自身も自己管理と療養に努めることが大切と思います。本もわかりやすいのがいろいろ出ていますね。抗リン脂質抗体症候群でしょうか。心中お察し申し上げます。が、一般的に膠原病はコントロール可能な疾患だと思います。それには自分自身の努力も大切。主治医は自分ですよ。きちんと治療を受ければ症状を抑えておける「寛解」状態をキープできるはず。主治医は大学病院ですか？症状を押さえ込んでもらってあとはその状態がキープできるはずです。何回か入院を繰り返す方もいらっしゃるので今の状態を我慢しないできちんと主治医に伝えて投薬を見直していただけるとよいですね。

トピ内ID：7675245391

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みなさんトピありがとうございます

みくーるトピ主

2014年02月18日 16:56

トピありがとうございます。病院には、いちをかかっています。近所の大学病院です。そこでは、検査をしてもらいシェーングレン症候群ではないかと言われています。ステロイドや免疫抑制剤のお話しもされましたが、副作用の事もあり、私自身も先生もまだ進めないとのことで、消炎鎮痛剤で様子を見ましょうとのことなんです。毎月一ヶ月調子がよく過ごせる事はなく、悪くなりそうだなって感じたら早めに痛み止めを飲んだり、これをすると悪くなるかもしれないと行動を自分で抑えて生活しています。家族にも迷惑かけてしまっている自分が情けなく悲しいです。でも、それしかできない自分がいます。ステロイドは、怖いというイメージがあって踏み切れません。飲んだ方がらくになるんでしょうか？

トピ内ID：1809682541

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様子をみましょうというのは

🐶

はっぴぃ

2014年02月20日 17:26

医師がいう様子を見ましょうというのは状況が悪化してきたら、また病院へかかってくださいってことです。ステロイドは、怖いイメージがあるとは思うのですが病気の勢いを落とすには有効な薬でありこれがなかった時は膠原病は死ぬ病だったと聞いています。私の場合はステロイドを服用したら、ウソのように痛みは引きました。大学病院で膠原病内科があるのでしょうか？専門医にかかることをお勧めします。

トピ内ID：5897516050

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シェーグレン患者です

ドライな女

2014年02月21日 14:55

シェーグレン症候群は中高年の女性がかかりやすいので、トピ主さんは比較的若い発症ですね。私は20歳で発症し、かれこれ30年たちます。シェーグレンはシェーグレン単独タイプと他の膠原病を併発するタイプがあり、トピ主さんは併発タイプのようですね。私は単独タイプです。妊娠出産で症状がひどくなったり、他の膠原病が出てきたりする場合もあると言われました。シェーグレンと橋本だけならば、おそらくステロイドはよっぽどのことがない限り使わないと思います。私も体のだるさはあり、でもだるさをとる薬は残念ながらないようです。橋本病で甲状腺ホルモンが低下していてもだるいので、こちらは甲状腺の治療をすれば改善できると思います。シェーグレンは関節リウマチを併発しやすいそうですが、最近、関節リウマチは初期の段階で治療を始めると予後はいいようなので、今後も定期的に診察を受け続けてください。たしか患者の会はありますよ。私は入っていませんが。ストレスと無理は良くありません。病気と折り合いをつけながら、細く長く生きていこうと思っています。

トピ内ID：1896721780

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トピ続き2枚目です。

みくーるトピ主

2014年02月21日 15:37

体が痛い、筋肉痛、頭痛、少し動くと息切れして症状が出始める。こうしてくうちに自分がやりたいこと、やらなきゃいけないこと。子育て、家事。それをやることが苦しいって悪循環になってます。病気を受け入れてるつもりでいたのにどう受け入れたらいいのか、この痛みがこの疲れが普通なんだから感じてることが受け入れてないんですかね？動いてすぐ休憩するために横になってってなってしまう自分が、自分で受け入れたくないからだめなんてすね。膠原病のかたは、みなさん体、毎日どうなんだろう？って聞きたいです。今まで、活発に生きてきて家族のために疲れ知らずにはしれてきてたじぶんがいきなりこんな風になったからショックが大きいです。ステロイドのお話、知識いただけたら嬉しいです

トピ内ID：1809682541

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病気と折り合いをつけて生きていく

ドライな女

2014年02月22日 16:27

２回目です。病気とわかって、精神的にもおつらいのですね。ご主人や親御さんにも病気のことはお話しされていますか？シェーグレンは一見病人には見えませんから、家事を怠けている風に見られてつらいこともあります。家族の理解が必要です。膠原病は根治させることはできないので、対症療法しかありません。トピ主さんのおっしゃる「その場しのぎ」ですが、でも、何も治療法がないよりはましですよね。体のだるさをとる薬はないので、とにかく無理をしない、出来る範囲のことだけする。シェーグレンだとドライマウスやドライアイもあるのでは？この二つは対症療法でしのげますが、虫歯になりやすいから、とにかく歯磨きをしっかりなさってください。恥ずかしながら、私は入れ歯になってしまいました（涙病気があるとつらいけれど、それでも家族と生活を営んでいることは幸せなんだと思います。私は20歳で病気がわかった時、結婚できないと絶望しましたが、結婚し、子供にも恵まれました。ふがいない主婦で、仕事も半人前ですが、私は私なりに日々を送っています。

トピ内ID：1896721780

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続き

ドライな女

2014年02月22日 16:27

ステロイドについてですが、大学病院の膠原病の専門医ならばステロイドにも詳しいはずなので、必要な患者には処方されると思います。患者から希望して出してもらう薬ではないです。シェーグレンの症状は多岐にわたるそうで、うつ傾向が現れることもあるそうですから、精神的にもあまりつらければ、主治医とご相談ください。私は発病当時、患者の会（金沢医科大学）を紹介され、会報誌をいただいたことがあります。シェーグレンは女性患者が圧倒的に多いので、会報誌も女性患者の日々の思いや生活の工夫が書かれていました。当時私は学生だったこと、会の所在地が遠かったこともあって、入会には至らなかったのですが、他地域にも患者の会はあるようですから、一度主治医にお尋ねになってみるか、ネットで検索なさってはいかがでしょうか。トピ主さんの症状が少しでもやわらぐことを祈っております。

トピ内ID：1896721780

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ドライな女さん、ありがとございます

みくーるトピ主

2014年02月24日 16:58

お返事遅くなってすいません。ありがたいアドバイス本当に嬉しかったです。同じ病気を持っている方からお話聞くと心が軽くなるというか楽になって。わかってくれる方がいたという安心みたいな感情がわいて、レス、すごく嬉しかったんです。悩んでることを、言い当てられた気がして。主人、親族、子供には病気の事も告げてます。理解もしてもらってると思います。ただ、迷惑をかけてる自分が自分で苦しくなる時や無理すると後で体が痛んで苦しくての繰り返しで過ごしてきました。自分自身が一番理解者ではなかったのかもしれません。怠けてる風な自分が嫌だとか、してあげたいことしなきゃいけないことの間でストレスに感じてたりします。あと、ドライな女さんが書いてくれてた通り、うつの様な症状が出ます。そうすると、悪循環で、どんどん悪い方に考えてしまうのかもしれません。でも、頂いたレスを読んで、主治医の先生にこの事も告げてみようと思いました。前向きに思えました。わかってくださる方が居ただけで力がでました。幸せに思えるハードルを少し下げて、苦しいけれど生きていられる事が幸せだと続く

トピ内ID：1809682541

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みくーるトピ主

2014年02月24日 16:58

思える様に、自分で変わっていかないといけないって思いました。そうやって行くことが、受け入れることなんだと思えました。私にはここまでしかできなくても自分を責めない。まわりに甘える。あと、体の痛みは仕方なくても、出ないで済むように知識を持って生活を送っていけるように、意識しながら日々を送っていけたらと思います。みなさん、励ましやアドバイスのレス、本当にありがとうございました。頑張って受け入れていきます。

トピ内ID：1809682541

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よく似ています

🐴

ぽん吉

2014年02月26日 13:00

今更ながら、失礼します。 35歳女性です。私は2年前から、微熱、全身の関節痛と筋肉痛、倦怠感があります。口内炎もよくできます。去年の夏頃からは耳の下辺りが張って痛むようになりました。生理前～生理中は、これらの症状がさらに悪化し、体温も38℃になります。無理をすると高めの微熱が出てしまいます。膠原病を疑われ、市立病院に通院していますが、今のところ原因不明です。抗核抗体は160倍ですが、特異抗体が陰性なんです。薬は消炎鎮痛剤を服用しています。ほんとに辛いですよね。最近は痛みが無い日はほぼありません。痛みが強くて、辛くて、何とかしたいのに、どうしようもなくて…泣きたくなりますよね。私が心掛けていることは「笑うこと」です。「笑う」って良いみたいですよ。テレビでやっていました。痛くてしんどいときになんか、笑えないよ…って思うのですが、とりあえず楽しいテレビを見て笑ってみます。なんのお力にもなれないレスですが、よく似た症状の人がいますよ！と伝えたかったので、レスさせていただきました。お互い、いつかきっと元気になれると信じていたいですね。

トピ内ID：5188698152

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橋本病の治療は？

ひめかこ

2014年03月03日 11:12

橋本病の薬は服用されていないのでしょうか。甲状腺機能低下のみでも、同じような症状がでます。橋本病は進むと、何にもできないくらいのだるさが続きます。甲状腺に関するお医者様の判断は？

トピ内ID：0204178137

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シェーグレンです

🎶

つぶあん

2014年03月04日 12:14

シェーグレンの疑いがあると言われてから8年くらいの50歳、兼業主婦です。つらいお気持ち、少なからず分かります。私も併発型で、朝のこわばりで発症し病院へ行ったら、シェーグレンの疑いありと言われました。でもその後、ドライアイ、ドライマウス、嚥下困難、関節痛、片頭痛と症状はありますが、ドライアイと片頭痛以外は服薬なしで対処できるものでした。仕事もフルタイムで続けています。私は定期的な通院はしていませんが本当ならすべきだと思います。せめて年に2，3回は決まった病院に行ったほうがいいと思います。なかなかいい医師に巡り会わず通院できていません。現在は頭痛外来のみ通院しています。最近、あちこちの関節が痛むときがあり、整形外科へ行っても腫れも変形もなく不明のまま。シェーグレンのせいなのか・・・。ダルイときは無理せず横になり、頭痛（片頭痛は良い薬も出ています）なら薬を飲んで横になれば数時間～半日で良くなります。私の場合、生理後は特に酷くなります。周りの理解も必要です。ツライ時は遠慮なく助けてもらい、体調のいい時は自らテキパキ仕事も家事もこなす・・・で良いのではないでしょうか。

トピ内ID：7164052072

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