クローン病の食事と生活

レス17

（トピ主 5 ）

ゆっこ

2014年03月31日 20:20

ヘルス

妹の私は20歳後半です。兄がクローン病と診断されました。初めての入院から2週間たち、退院間近です。この病気と戦っている方、家族、知り合いがいらっしゃる方にお聞きします。食事で最もたいへんなことは何ですか？食事以外の日常生活で気をつける事もアドバイスをお願いします。兄は30歳半ば。土日祝が完全休みの事務職です。朝晩の食事は私が作ります。もちろん、退院指導もしっかり聞いて帰ります。

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優しい妹さんですね

クローン

2014年04月01日 14:59

クローン歴29年です。お兄様、大変ですが優しい妹さんに恵まれて本当に良かったと思います。私の場合食事は自炊なので体調にあわせて作っています。段々感覚がわかってくると思います。体調が悪いけど入院まではいかない時は経口栄養剤と通いで点滴しています。どうしても脱水になりやすいのでスポーツドリンクをお湯で薄めて飲んだりします。夏場は塩やフリーズドライの梅肉を携帯しています。昔はとにかく食事制限が治療でしたが、今の病院では絶食しすぎると腸の機能が低下するので様子をみながら食事をする事を勧められています。難病と聞くと怖いし手強い相手なので辛くないとはいいませんが、付き合い方次第です。今は正面から闘うというよりうまく共存しようと思っています。ストレスと疲れをなるべく溜めない事、患者本人も治療や食事に対する知識を持つ事、肩の力を抜く事が大事だと感じます。ここに家族の協力があれば鬼に金棒です。治療法や新薬も開発されつつあります。大丈夫!!お互いに頑張りましょう。

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クローン病の者です☆

🙂

みやたん

2014年04月01日 16:03

私はクローン病歴５年です。その間２回入院しました　今は一番効果的で高価な点滴を２ヶ月に１回受けています。（国民保険で6万私の場合特定疾患医療受給者票があるので11500円薬は無料）この病気を悪化させないためには、一緒に暮らす家族の協力がとても大切なので質問者様の心がけはとても良いと思いますまず本人はストレスがかかりやすい環境に長くいないこと。と言っても生活の為に働かなければならなかったりすると思うので本人がうまく調節しリラックス＆発散出来る事をする無理をしすぎない事。風邪やインフル、ノロウイルス食あたりなど他の病気が影響し悪化する事がありますので感染するような病気にかかったら移さないように気をつける事。食事は揚げ物や脂身の多い肉、マーガリンバター、チーズなど油っこい物は基本的に食べないようにする。それから辛いものなどの刺激物、発酵食品ヨーグルトは除く（腸内でガスが発生する為）竹の子やごぼうなど繊維の多いもの茸など消化の悪いものは控える。調理法としては、煮物や蒸し物、柔らかく茹でたもの、オーブン焼き（ホイル焼き）などがおすすめです。

トピ内ID：4101248270

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つづきです

みやたん626

2014年04月01日 16:03

…今は油を使わないフライの調理法や、バター油不使用スイーツなどのレシピがサイトなどに沢山ありますので、見てみると良いかもしれません☆ 質問者様のやりやすい様いつでもさっと材料を揃えたり作れるように、手帳やメモ帳などに書いたりまとめておくと安心ですよ☆ それから、この病気は国が指定している難病で、特定疾患医療受給者票という医療券を作れます。これを受診の再に窓口に提示すると本人の収入や病気の程度にもより、その病気に関する検査や治療をどんなに受けても0円になったり最高でも通院でたしか20000円以上かからなかったりするので助かりますよ。入院の場合も同様に上限有りで大変助かります。部屋代や食事代は別ですが。その際必要なのは個人調査臨床検査調査票という診断書（先生に言えば病院で用意してくれると思います）、前年の源泉徴収票のコピー、家族分の住民票、印鑑、保険証を持って保健所で手続きをします☆２ヶ月位で届き、１年に一回更新手続きが必要ですがいつ悪くなるか分からない病気なので大切です☆ 優しい妹さんがいて、お兄さんが羨ましいです♪ 喜ぶと思うので、頑張って下さい

トピ内ID：4101248270

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クローン病歴5ヶ月の者です

🙂

ジョー

2014年04月01日 17:02

クローン病は治療開始の最初の一年間が特に大事だそうです。この一年間は食事制限を特に厳密に守る必要があります。そのような大事な情報を、このような場で中途半端な形で得るのは良くありません。主治医に頼んで、クローン病の食事を指導できる栄養士を紹介してもらいましょう。総合病院なら栄養士が居るはずです。私の場合、栄養士から指導を受け、その際に「クローン病緩解維持期の食品選択基準（案）」という資料を貰いました。作成者は「日本栄養改善学会集会・自由集会、「クローン病の食事療法を考える会」」となっています。それから、胃の切除を受けた人向けの食事指導の資料も参考になります。あくまでクローン病の資料の方が優先ですが、消化に良いものを食べる、という点では、クローン病の食事と共通した点があるからです。胃切除向けの資料では、「どのような食べ物が消化に良くて、どのような食べ物が悪いか」「どのような調理法が消化に良くて、どのような調理法が悪いか」が体系的に整理されて説明されているので、消化についての全般的な理解を得るのに役立ちます。これも栄養士から貰って下さい。（続きます）

トピ内ID：6785239543

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クローン病歴5ヶ月の者です（続きです）

🙂

ジョー

2014年04月01日 17:02

（続きです）クローン病の治療で処方される栄養剤（味の素製薬のエレンタール）も、食事と同様に大事です。しかしおいしくないものなので、継続的に服用するには工夫が必要です。医師から説明があると思いますが、ゼリーミックスというものを加えてゼリー状にし、さらにフレーバーというものを加えて味を付け、冷蔵庫で冷やして、服用しやすくします。フレーバーの情報は一般公開されておらず、医師や薬剤師もよく知らなかったりするので、どのような種類があるのか患者には分かりにくいのが実情です。私は味の素製薬の「くすり相談室」に掛け合って、医療関係者向けのフレーバーの資料を入手しました。それによれば、次の10種類があります。フルーツトマト味、オレンジ味、パイナップル味、青りんご味、コンソメ味、コーヒー味、ヨーグルト味、グレープフルーツ味、さっぱり梅味、マンゴー味私の場合、同じ味が続くと服用するのが嫌になってしまうので、これらから好みのものを複数見つけ出して、毎回違うものを使っています。

トピ内ID：6785239543

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クローン病歴5ヶ月の者です（続きです）

🙂

ジョー

2014年04月01日 17:02

（続きです）食事とエレンタール以外の注意点としては、健康的な生活を心がけ、体調を崩さないようにすることです。健康的な生活とは、一般の人と同様の意味で、たとえば次のようなことです。・規則正しい生活を送る。・食事を抜かない。きちんと一日３食の食事を取る。・十分な睡眠をとる。・疲れすぎないようにする。疲れたら十分に休む。・体調維持のための軽い運動（散歩とかサイクリングとか）を継続する。・入浴の際には、シャワーで済まさず、湯船につかる。また、疲れをためないようにするため、激しい労働は控える必要があります。この点は主治医や職場の産業医とよく相談して頂きたいのですが、私の場合、この一年間は残業および遠地への出張を制限（禁止）にしてもらっています。

トピ内ID：6785239543

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息子がクローン病です。

🐧

こおり

2014年04月01日 17:29

息子１４歳、７歳の時に発症しました。１０歳まで人工肛門、その後閉腹し毎日の薬や２週に一回の注射をお腹に打ち、酷い再発を押さえている状況です。当方ドイツ大都市の大学病院のクローン病専門小児内科准教授の元治療に励んでいます。心理学者は常時おりますが、栄養療法士からは好きな物を好きな時に食べる、と言う事を言われています。日本の某大学病院に通った際はお肉やら何やらと規定がありましたが、ドイツではそれは一切ありません。お肉特に牛肉は鉄分が多いのでよく食べるように、や、ヨーグルト・チーズ等のカルシウムはよく摂るように、など意外と日本で言われていた事の真逆な事を言われたりします。やはり、７歳と発症年齢がとても早かった上、成長の際に必要不可欠な栄養分はなるべく摂った方が良い、という根拠に基づいていると思います。ゆっこさまのお兄様とは発症年齢が違うので、その点では留意点の違いがあるでしょう。きちんと病院の医師・栄養士にお尋ねした方が良いと思います。経過が人それぞれ違うと思いますので。難病とは言え、薬や治療の発達は目覚ましいモノがあります。ご自愛くださいますよう。

トピ内ID：0826715014

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お兄様が自炊できるように

🐧

まき

2014年04月01日 18:05

お兄様が自分で食事の準備をできるようにクローン病でも食べられる料理を教えることが必要だと思います。そうすれば、自分の状態次第で変えることができます。基本、低脂肪で消化がよく、腸に刺激がすくないものですよね。ご自分で作られて、これは今の体調なら大丈夫とか経験をつまれる方がいいかと思います。将来的にも妹さんのお世話にずっとなるわけにはいかないでしょうから

トピ内ID：4214828338

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トピ主です

ゆっこトピ主

2014年04月02日 11:12

クローン様。ありがとうございます。とても参考になります。両親が他界しているので、私も兄に何かあったら辛いです。29年も…頭が下がる思いです。クローンさんがおっしゃるように戦うのでなく、共存するつもりでやっていきたいと思います。

トピ内ID：6090928385

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必要な知識は主治医と栄養士から得るのが原則です

🙂

ジョー

2014年04月03日 12:27

クローン病においては、食事も「食事療法」という治療行為のひとつですから、その内容は主治医と栄養士の指示に従うべきものです。そのために必要な知識も、主治医と栄養士から得るのが原則です。インターネットから情報を得ること自体は構いませんが、そこには誤りがありうること、お兄様の病状に合った情報かどうかは分からないこと、そして、その情報に従った結果、何か問題が起こっても、誰も責任を取ってはくれないことに注意して下さい。私の場合、主治医から以下のような資料を頂いたため、この病気についての理解が進みました。「クローン病の正しい知識と理解（第2版）」（全46ページ）「クローン病の正しい知識と理解 -Q&A-」（全20ページ）（監修：慶應義塾大学医学部内科教授日比紀文、著者：慶應義塾大学医学部内科および同大学病院。）もしこのような類の資料を貰っていないなら、主治医に頼んで入手してはいかがでしょうか。その方がこの病気についての正しい知識を得る近道になると思います。

トピ内ID：6785239543

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トピ主です

ゆっこトピ主

2014年04月03日 13:00

みやたん様。個人調査臨床検査調査票というものを調べてみようと思います。ありがとうございます

トピ内ID：6090928385

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トピ主です

ゆっこトピ主

2014年04月03日 13:00

こおり様。お子さん、小さな時からたいへんでしたね。そのような治療法もあるのですね。希望が持てます。ありがとうございます

トピ内ID：6090928385

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トピ主です

ゆっこトピ主

2014年04月03日 13:00

まき様。おっしゃるとおりです。いつもいつも私が出来るわけではないので体調が良くなったら自分でも出来るところは兄にして欲しいと思ってます。

トピ内ID：6090928385

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トピ主です

ゆっこトピ主

2014年04月03日 14:23

ジョー様。詳しく書いていただきありがとうございます。私も栄養士さんに聞いてみます

トピ内ID：6090928385

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２回目です

クローン

2014年04月04日 16:37

家族お二人なんですね。ご両親の事、大変でしたね。老婆心ながら主様へ負担がかかりすぎないかが心配です。病気は本人はもちろん辛いけれど家族が感じるストレスも相当ありますから。主様、大変でしょうがご自分の幸せも大切にして下さいね。お兄様も貴方の幸せを望んでいらっしゃると思います。私もまだまだ人生を楽しむぞ!!と思っていますよ。お互いにぼちぼちいきましょう。

トピ内ID：3052888716

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私の場合

😀

ワシントン

2014年04月06日 16:59

クロ－ン病歴30年です、大学生のとき発病しました。以来開腹手術3回ずっと付き合ってきました。現在薬はペンタサイムラン（免疫抑制）を服薬し　食事時にエレンタ－ルを2回/日で過ごしています。　もちろん普通に食事（少量）も仕事（設計）してますよ。以前はレミケ－ド（免疫抑制）なる高価な点滴をしたり　ヒュミラなる自己注射式薬を使用したりしてきましたが　アレルギ－等の関係から使用できなくなり現在に至っています。今は2か月に1回の通院を繰り返してます。いつも血液検査ではCRP値とアルブミン値をチェックしています。少し異常を感じたら食事をやめ薬だけで2～4日過ごしています。睡眠をよくとり規則正しい生活をする　仕事はなるべくストレスの少ない仕事を・・ありきたりなアドバイスしか出来ません私は仕事上それが出来ませんでしたので　結構な大手術を2回もしちゃった・・要は上手く病気と付き合う感覚かな　　時々駄々をこねるから・・

トピ内ID：8363198932

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「クローン病ガイドブック」が公開されています！

ジョー

2014年04月17日 13:01

日本消化器病学会が「クローン病ガイドブック」を一般公開しているのを発見しました！この学会のホームページから、次のようにリンクをたどってください。PDFファイルなので、閲覧にはあらかじめAdobe Readerをパソコンにインストールしておく必要があります。「日本消化器病学会」　→　「一般のみなさまへ」　　→　「患者さんと家族のためのガイドブック」　　　→　「クローン病ガイドブック」の「閲覧する」ボタンをクリック。内容を見ると、私が医師からもらった小冊子以上に詳しく、また分かりやすく書かれているようです。一読をお勧めします。トピ主様がまだここを見ていてくれると良いのですが…。

トピ内ID：6785239543

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