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慢性疾患をお持ちの方にお聞きしたいです。

レス16
(トピ主 7
041
小太郎
ヘルス
はじめまして。この度は慢性的な疾患や体調不良を抱えている方にお聞きしたい事があって、トピックを作成させて頂きました。大学3年生(女)です。 初めに、少しだけ自分のことをお話させて下さい。私は小学校高学年のころに群発頭痛を発症し、それからずっと激しい頭痛に悩まされてきました。字数制限があるので群発頭痛がどのような病気であるかはご説明できないのですが、私個人の症状とては、ジッと横になっていることも出来ない耐え難い痛みが、毎日数回、半年ほど連日続き、残りの半年も群発頭痛ほど痛くはないもののほぼ毎日頭痛に悩まされながら生活しています。日常生活を送るのも困難で、大学の授業も半分ほどしか出られず、当然サークルやバイトも出来ません。小、中、高、大と年齢を重ねるごとに症状が悪くなり、学校に行ける日数が減り、思うようにやりたい事が出来なくなり、周囲の健康な人たちとの差がどんどん開いていって・・・自分の気持ちや覚悟の方が追いついていきません。頭痛外来・整体・心理療法・漢方・生活習慣の改善など様々な側面から病気を良くしようと努力してきましたが、未だ効果的な治療法は見つかりません。 世の中には、私よりずっと若い年齢で病気にかかったり、重い病気をわずらったりと辛い思いをしている方がたくさんいらっしゃると思います。私は命に関わるような病気ではありませんが、それでも時間と若さの許すままに青春を謳歌している周囲の人々にどうしても嫉妬心や劣等感を抱いてしまうし、毎日を生きることにで精一杯です。将来のことも不安ですし、悔しいやりきれない思いで一杯です。そこで、みなさんにお聞きしたいのです。慢性病を抱えている皆さんは、どのようなことを考え、悩み、そして再び前向きに生きていく強さを手に入れたのでしょうか。皆さんの体験や思いなどを聞かせて下さるととても嬉しいです。最後まで読んでくださってありがとうございました。

トピ内ID:4546549946

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グルテン除去は試しましたか

041
北米在住
最近読んだ本(Grain Brain)に、原因不明の脳の病気は、グルテンを除去することによって殆んど治るとありました。慢性頭痛もそのうちの一つです。もし、まだでしたら、徹底的に、小麦粉製品や、小麦たんぱく(グルテン)をつなぎに使用した食品を排除してみてください。 私自身は、子供のころから、気管支喘息、食物アレルギー、アトピーがあって、大人になっても時々発症しています。 1,2日休めばいいだけなので、トピ主さんほどは、日常生活に支障をきたしてはいませんが、完全に健康というわけでもないので、養生しながら生きてきました。 今になって(40代半ば)、良かったと思えるのは、この体質のおかげで、食べるものや体につけるものに注意する習慣があったので、逆に、大病をせず息災でいられること、同年齢の人たちに比べると、若々しく見られます。 また喘息によって、かなり根性はつきましたね。スポーツ系以外でも、根性を発揮しているらしく、勉学や仕事で、成果を出しています。

トピ内ID:7996133737

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力抜いて生きて下さい。

041
マドレーヌ
私は慢性病。不定愁訴と長年つきあってます。 頭痛、肩こり、不眠に不安感、、など、 安定剤をのみながら20年たちましたが 主婦しながらバリバリ働いてます 身体は気にしてるうちは治りません まずは大変でも身体を動かす事です。 民間療法に大金をつぎ込んでいろんな治療してた時は 全然よくならなかったです 二年前に胃がんになり現在はそちらも治療中ですが なんだか、開き直りのおかけで前向きに生きてられます 一病息災。私からエールの言葉です。 気持ちだけでも元気に前向にね!

トピ内ID:7662872302

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群発頭痛、お辛いですね。

041
ぴよ
自殺頭痛とも言われる程辛いらしいですね (それ程辛い) 私は喘息、混合型頭痛、アトピー、紫外線アレルギーがあります。 偏頭痛は辛いけど、群発頭痛はさぞや辛いとお察しします。 私は日々の薬(アトピー、紫外線アレルギー)+1年中日傘や日焼け止めなどの他、なるべくストレスを溜めないように…と思うのですが(アトピーがストレス発症の為。喘息も時に)なかなかストレスは難しいですね… 喘息に関しては気温差や疲れ、食べ過ぎや笑い過ぎなどからも出るので、アトピーや紫外線アレルギーもですが1年通して身体や天候に注意を払い生活しています。 偏頭痛に関しては、月に2、3回なり、なりそうな時(兆候が見られた時)に飲むのです がそれでも治らない時は2日程寝込みます。 寝込む程の痛みは生理前が酷く、ここだけは諦めています。 主さん、1年の半分群発頭痛で残り半年も軽度とはいえ頭痛は本当に辛いですね… 通院されていると思いますが、ネットなどで探し別の病院で1度診て貰うのはどうでしょうか? 御大事にになさってくださいね。

トピ内ID:7079824328

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トピ主です。

041
小太郎 トピ主
北米在住さま、マドレーヌさま、お返事ありがとうございます。 北米在住さま グルテン除去について全くの無知でした。早速調べ、まだまだ知識不足ですが、基礎的なことは理解しました。可能性があるのなら何だって試してみたいと思います!教えてくださってありがとうございます。 マドレーヌさま 暖かいエールをありがとうございます。不定愁訴を抱えながらも主婦として長年しっかり働くなんて、簡単なことではないはずです。マドレーヌさまのおっしゃる通り、たとえ体調が悪くないときでも不安で頭のことばかり気にしてしまって、自分の意識が体のほうにばかり向いているように思います。何かグループに所属したりするのはなかなか難しいので、体調が良いときに軽いジョギングでも初めてみようと思います。もしまたこのレスを見て下さっていたら、またこの問いによって気分を害されないようでしたら、マドレーヌさまが「開きなおる」とおっしゃっていた部分についてもう少し詳しく聞かせて頂けないでしょうか。マドレーヌさまもお体をお大事になさってください。

トピ内ID:4546549946

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トピ主です2

041
小太郎 トピ主
ぴよさま、お返事ありがとうございます。 常に環境や自分の体調に気を遣わなけばならない苦労、とてもよく分かります。今更ながら、特別風邪を引いたとき以外は健康で毎日元気に過ごしていたあの頃は、とても恵まれていたのだと思い知らされます。自分の体調を意識したことはあまりありませんでしたから。 ぴよさんがおっしゃるとおり、新しい病院で見ていただこうとも考えています。ただこればかりは、やたらとお医者さんを変えるのも良くない上に、いくらテレビに出ている有名なお医者だからといって、どんなに一生懸命評判のよいお医者さんを探したからといって、腕が良いとも、熱心に見てくれるとも限らないことを経験として知っているので、一筋縄ではいきません。その世界のお医者さんの間で異端児扱いされているお医者さんが、たくさんテレビに出て独自の考えを唱えている場合もありましたから・・・。でも、少しずつ情報を集めて、もう一度新しいお医者さんに挑戦してみようと思います。 暖かいご声援をありがとうございました。ぴよさまもご自愛ください。

トピ内ID:4546549946

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頭痛は辛いですよね

041
遠くへ行きたい
頭痛は辛いですよね・・・無理しないで下さいね。 鎮痛剤、片頭痛薬をお医者さんで貰っています。 過去、酷い頭痛で嘔吐が止まらず、夜間診療に何度か行きました。 二度ほど、家族の手に負えず、救急車で運ばれてCT撮りましたが、いずれも「片頭痛でしょう」と言われるだけです。 この春ころから、ペインクリニックで漢方を貰っています。 頭痛がゼロにはなりませんが、鎮痛剤や片頭痛薬を飲む回数が減り、とても楽になりました。 その他には、アレルギー(一部の植物や食物、ハウスダスト、軽いアトピー)があるので、抗アレルギー剤を飲まないと全身が酷い痒みに襲われます。 うつ、自律神経失調症、これはなかなか治らないですね。 心に張りが持てるものが欲しいけど、年齢を重ねるとともに、楽しみを見つけるパワーを失い、なんとか毎日やりすごすだけ。 傍から見たら、夫がいて子供がいて幸せなのでしょうけれど、幸せと感じたことがほどんとありません。 慢性B型肝炎で薬を一生飲まなければならないし、ガン化するかもしれませんが、うつのほうが辛いな。 薬の種類が多くて、毎日薬を飲むたびお腹が一杯です(笑)

トピ内ID:0443322742

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他人や環境に影響されない強さ

くろねこ
群発頭痛を調べましたが、想像を絶する痛みに驚きました。 障害者の私でさえもお気の毒に…と思いました。 十分に苦しまれQOLの低さに悩まれたこととお察しします。 私も何も出来ない歯痒さに苦しみましたよ。悔し涙もたくさん流しました。 とても長い間被害者意識で生きていました。 そんな私が障害を受け入れられたのは、主体性を持てたからです。 主体性を持つと他人からの影響に反応しません。 確固たる自分は友人達を見ても羨望も劣等感もないということです。 そして都度思い込みに気づくことと、人間には選択の自由があることを理解すると良いです。 思い込みの例「大学生活はサールクやバイトを楽しみ青春を謳歌する場」 事実【実は奨学金返済の為にバイトをしている・研究や実習ばかりでサークルのない大学もある・大学に行かせてもらえず高卒で働いている人もいる】 つづきます

トピ内ID:4128148472

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つづきです

くろねこ
選択の自由とは、起きたことを良くも悪くもどう捉えようが自由だということです。 起きたことが問題なのではなく、それをどう捉えるのかなのです。 7つの習慣にセルフマネジメントの仕方が書かれています。 あらゆる困難を乗り切る事例は道は開けるという本に書いてあります。 どちらもお勧めです。 社会に出ると健康で就職出来た人、結婚した人、子供がいる人…様々なステージの人に出会うことと思います。 卒業するまでに主体性を身につけ、精神的にも経済的にもどう自立したらよいのかを計画されると自信を持って社会に出られると思います。

トピ内ID:4128148472

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トピ主です3

041
小太郎 トピ主
遠くへ行きたいさま、お返事ありがとうございます。 頭痛、アトピー、慢性B型肝炎に加えうつまで抱えていらっしゃるなんて、お辛いですね・・・。きっと私などには想像もつかない思いをたくさんされてきたのではないでしょうか。 私自身がまだ、慢性的な体調不良を抱えながらも前向きに強く生きていくことができていないので、遠くへ行きたいさまのお力になるような、良い言葉が浮かんできません。 ですが、どうかお気持ちだけでも楽になるよう、まずうつ病がよくなることを心からお祈りしています。

トピ内ID:4546549946

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トピ主です4

041
小太郎 トピ主
くろねこさま、お返事ありがとうございます。 群発頭痛についてわざわざ調べてくださった上に、2つのレスにまたがる力強いお言葉を下さり、どうもありがとうございます。 主体性、思い込み、選択の自由・・・たくさん考えさせられました。全ては自分の捉え方や感じ方次第である、ということでしょうか。 確かにその通りだと思います。そして、そのように自分を主体的に捉えて、他人と比べず、自分の道を切り開いてく強さ。私にはそれが足りないのかもしれません。 頭では分かっていても、実際に行うのは、とても難しいものですね。 次の夏休みに、くろねこさまが教えてくださった2冊の本を読んで、じっくり自分の生き方と将来について、考えてみたいと思います。 私の相談にお時間をさいてくださり、厳しくも優しいご意見を下さり、ありがとうございました。

トピ内ID:4546549946

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息子が多分群発

🙂
KK
息子も同じような疾患を抱えながら大学生活を開始しました。 高校はやっと卒業できるぐらいしか通学できていません。 息子は一人暮らしになり、炭水化物を減らして15キロ程痩せました。 (大学の食育・健康法の講義で炭水化物中毒の話を聞いたようです。そいて、意識的に炭水化物中毒にならないようにしているようです。) 群発期が一時的にかもしれませんが治まったようです。 毎年今頃でしたが、2年起きていません。 いつもなら今月が群発期にあたります。 通常の片頭痛も起きてないようです。 痩せたのがいいのか、炭水化物を減らしたのがいいのかわかりません。 アトピーも格段によくなりました。 希望を捨てないでください。

トピ内ID:2212611714

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群発は…

041
UC女
慢性疾患ということで潰瘍性大腸炎患者がヒョコヒョコ出てきましたが、 群発は…群発は…もう何と申し上げたら良いか…としか言えません。 頭痛も、そりゃ私は片頭痛持ちでもありますが やっぱり痛みの桁が全然違うというか。 でも、群発って何の公的補助も指定も何も無いんですよね。 公的に何の指定も無いと、逃げ場が無いし、自力でなんとかしなければと思ってしまうと思います (難病指定されてると、苦しくて堪らないときは「難病だから仕方ねぇな」ってのが結構逃げ場になります) でも、この疾患は、色々と他人を頼ってもいいと思うんですが。 あまり自分一人で抱え込まないで下さい…としか言えない。

トピ内ID:6279923275

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参考にならないかも、、です。

041
マドレーヌ
私の娘と同じ年頃の娘さんでしたね。 お母さんのお友達が何か言ってるくら いの軽い気持ちで読んで下さいね。 確かに、体調が悪く周りの人達と同じ事も出来ないつらさや 思い描く学生生活も送れない事実は悲しいですね、 私が開きなおると言ったのは、、体の不調にふりまわされる生活から 体調以外にも人生いろいろありすぎて、、 体の不調だけにかまっていられなくなったら なんだか、、元気になってきたぞって感じです。 私は不定愁訴で辛いときには心療内科に通ってましたが そこでの先生との診察は眠れないと言えば 人間いつかは死ぬんだからそしたらずーと寝てられるから 無理に眠る事ないとか。不安感で人混みもクルマの運転も出来ないと言えば じゃあ、今はやめときなさい。とかの返事しかされず本当にこの先生で大丈夫かと疑いましたが それから時がたちいま思えば、それが正解だとわかります。 何か今、出来る事から始めてみたらどうですか 頭が痛い時は薬やDr.に助けてもらい 内面は自分で強くしていくしかないです。 お返事になってなくてごめんなさいね

トピ内ID:7662872302

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トピ主です5

041
小太郎 トピ主
KK さま お返事ありがとうございます。 息子さんが体調も良好のまま、無事大学生活を始められてなによりですね。 私はもともと食が細めで、お腹にたまってしまう炭水化物はそこまでとっていないので、これ以上減らして平気なものかをきちんと調べてみようと思います。 貴重なアドバイスをありがとうございました。 息子さんにこれからも群発頭痛が起こりませんように。

トピ内ID:4546549946

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トピ主です6

041
小太郎 トピ主
UC女さま お返事ありがとうございます。 潰瘍性大腸炎、難病指定されている病気ですね。ここ数年で良い薬が出来たと聞いたので、体調が安定されているとよいのですが・・・ UC女さまのおっしゃるとおりです。群発頭痛は放っておいても命に何の危険も無いものですが、それでも公的に何も支援をしてもらえないのは正直しんどいと感じます。大学で何かサポートを受けられないかと支援センターに問い合わせても認めてもらえませんでしたし、教授によっては頭痛で欠席など認めないと言って、診断書を出しても出席日数の対応をしてくれない人もいます。偏頭痛や緊張型頭痛に比べるとあまり知られていないので理解を得られないことが多く、「頭痛なんかで休んで」「私だって頭痛持ちだけど、私は薬飲んで行くよ」などと言われたこともあります。 そうですね、これからもこの頭痛と共に生きていかねばならないのですから、理解してくれる人に少し頼らせてもらいながら、元気なときに恩返しをしていきたいと思います。 UC女さまも、お大事になさってください。ありがとうございました。

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トピ主です7

041
小太郎 トピ主
マドレーヌさま 再びお返事を下さってありがとうございます。 体調がそこまで悪くないときはせめて気楽に、精神的にだけでもせめて前向きにいようということですよね。簡単なことではないですが、頑張ってみたいと思います。 マドレーヌさまの一言一言がとても暖かくて、励みになりました。 ありがとうございました!

トピ内ID:4546549946

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