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AFAPA症候群について

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(トピ主 1
😨
はな
ヘルス
半年もの間月1で高熱と喉の痛みと悪寒と身体中の痛みがやってきて5つの病院で精密検査しても病気が分からず最近行った病院で病気がわかりました。私は初老ですがこの病気は子供だけの病気だとされてたがだんだんと大人にも増えてきたとの事ですがまだまだ子供のように数がなく病院でも何も手立てがないとのことで帰ってきました。
医療費助成もないし、大人が何年でなくなるとかも分からず薬は無いので、ただ毎月痛さに耐えてきましたがもう心が折れてます。次また40℃が数日出たら私正気でいれるかわからないような弱気になってます。
この病気を知ってる方アドバイスなどいただけたら嬉しいです

トピ内ID:2920383645

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PFAPAでは?

041
箱ミカン
AFAPA症候群、ではなく、PFAPA症候群ですよね。 periodic fever, aphthous stomatitis, pharyngitis and adenitis の略なので、PFはセットです。 その診断が正しいのか、よくわかりません。最近では成人発症もちょこちょこ報告があるようですね。 小児で行うように、シメチジンやステロイドを内服する、扁桃を摘出する等の治療ができるかどうか、診断した医師に相談してみてはいかがでしょうか。

トピ内ID:8404117028

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打ち間違いしました

041
はな トピ主
診断書をみて打ったつもりが打ち間違いでしたね失礼でした 扁桃腺除去、胃薬を飲むなど他も医師に言われましたが治すためというのはまだ無く熱と熱の期間を伸ばす程度だと言われ私もインターネットは見尽くしてやはり光が見える治療ではないとわかりました。 同じ病気の方で身体中のいたみの時にこれをたべたら痛みが和らいだとか、毎月毎月同じ間隔が何年も続いてるか一年ごとに間隔が短くなってきたなど同じ病気の方からのアドバイスがほしいです!インターネット情報は医師とインターネットがあるから重複するから要りません。

トピ内ID:2920383645

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数十年前

🙂
ととねえちゃん
アラフィフです。中学位の頃から、なぜか月1回位40度越えの熱が1週間余り続いてとても辛かったです。今から思うと同じだったのではと。医療関係なので判断しています。5日くらい続くと、死ぬかもなんて思えてくるので心理的に大変でした。親はさすがにそれ位続くとお医者さんに連れて行ってくれるのですが、薬が出て治って(?)学校に行く。さぼりとか思われてないかなと不安でした。誰もこれだけ休んでも声をかけてくれませんでした。なんか定期的に怠けていると思われたかななんて今でも覚えています。社会人では何年かでブラック企業でも大丈夫でした。そんなに丈夫な方ではありませんけど。 心配でない親はいないと思いますが、一番辛いのは本人なので、理性的に判断して支えてあげてください。せっかく診断が付いたのですから。熱でうなされていると、母がりんごの擦ったのを作ってくれたり、どこかで洗濯機の音が聞こえたり、普段と違う記憶も思い出になります。 同じでなかったらごめんなさい。でも原因がわかったのですからこつこつがんばって。

トピ内ID:1690322581

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