ディナゲスト服用中、３ヶ月目

レス22

（トピ主 9 ）

ユキ

2016年05月17日 12:21

ヘルス

ご覧いただきありがとうございます。出産経験の無いもうすぐ４５歳の女性です。９センチの子宮筋腫と子宮内膜症と左卵巣のチョコレート嚢胞の診断を受けています。生理痛が酷いことから３月初旬からディナゲストを服用しはじめ、最初の２ヶ月は自覚症状のある副作用は全く無く、しかし５月に入ってからたいした量ではありませんが不正出血がはじまってしまいました。ディナゲストの最大の副作用は不正出血ときいていましたのでやむを得ないのかもしれませんが、最初からならともかくなぜ３ヶ月目からいきなり不正出血なのか？途中からの不正出血は良くあることなのか？むしろこれが普通？良くわからずこのまま飲み続けることに少し不安があります。不正出血は半年も服用すれば治まる傾向がみられることは承知しています。医師からは、年齢から考え閉経まで５～６年程度服用を続け、閉経したのち子宮と両卵巣の摘出手術をすすめられています（チョコレート嚢胞ががん化する可能性があるのと、右卵巣は手術してみないと不明のため）。服用することによりあの酷い生理痛から解放されているので、医師の言うことがきっと正しいと思ってはいるのですが、個人的にはさっさと子宮と左卵巣の全摘手術をしてもらいたい。薬価が高いという経済的な理由もあり、医師にもその希望は話してあります。強く希望すれば手術は可能だと思いますが、手術ともなれば仕事を休まねばならず何が最良なのか判断できないでいます。３月に３ヶ月分の処方を受けたので、次の診察は６月中旬です。痛みが無いので次の診察を待ち不正出血を伝えますが、現在服用中の方や、同じような診断を受けた方、あるいは同じ病気だけど違う治療をされた方、心配しすぎ！、医師の言うとおりだよなど、何でもご意見をいただけると嬉しいです。

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子宮筋腫だけでしたが。

🐱

クー

2016年05月18日 17:00

私は子宮筋腫だけだったのですが、リュープリン注射半年の後ディナゲストを2ヶ月やったところで出血がまた始まり、ずっと続いていた腰痛の改善も見られなかったので腹腔鏡手術で子宮全摘しました。不正出血もディナゲストにしてから少しありましたが、それはお医者さんに話したところ特に問題ないとのことでした。といってもこれは私の場合で、たぶん量とか期間によると思うので、お医者さんにちゃんと説明していただく方が良いと思いますよ。手術後の説明で「卵巣は問題なかったたので残しました」とのことでしたが、卵巣を取ってしまうと女性ホルモンが急激に減ってしまうので更年期障害のような症状がかなり出てしまうそうなんですね。それを踏まえてトピ主さんの場合は閉経後にというお話なのかなと思いました。私は48才で手術しましたが、トピ主さんの年齢からするとまだ先が長いなと思ってしまうのもよくわかります。リュープリンもディナゲストも高いですものね。お医者さんにはお医者さんのお考えがあっての治療方針だと思うので、トピ主さんのお考えや事情をお話した上で選択肢を示していただくようになさるといいのかなと思いました。

トピ内ID：7785981351

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服用して1年半です

😀

るる

2016年05月18日 17:30

こんにちは。出産経験無しの48歳です。服用して1年半になります。きっかけは一昨年の秋、子宮内膜症の癒着からくる骨盤内炎症で入院したこと。また、15年前にチョコレート嚢胞が破裂し、右卵巣を半分切除しています。服用から1年近くまでは不正出血がありました。下腹部の鈍痛は今でもあります。私も服用したくないと医師に伝えたことがありますが、やはり子宮内膜の増殖によってまた骨盤内で炎症が起こる可能性がある事、卵巣がんが心配なことなどから、閉経までの服用を勧められており、私もそうしようと思っています。手術で取ってしまえば楽なのに　と何度も思いましたが、閉経してしまえば起こらなくなる問題ならば、むやみに開腹しない方がいいと考え、医師の言う通りにしようと思っています。私の場合、15年前の手術による癒着で、内視鏡での手術が難しく、開腹となると体への負担、経済的負担、入院日数など問題が出てくるため、なるべく手術をしない方向で考えています。ご参考まで

トピ内ID：1615931182

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ディナゲスト経験者です1

😢

manami

2016年05月18日 17:30

子宮腺筋症で数年ディナゲストを服用していました。昨年子宮体がんになり、子宮、両卵巣ともに取りました。 46歳、未婚、出産経験なしです。不正出血は私の場合、服用開始半年後くらいに起こりました。それ以降、1年近く続いて、急にふっとなくなり、また復活したりを繰り返してました。副作用の現れ方は人それだと思うので、ユキさんの状態は決して珍しいものではないかと思います。ディナゲストは高価なので、あと何年も飲み続けるのは大変ですよね。私は40歳頃に腺筋症と診断され、その時点で子供がほしくなければ手術をしてしまったほうが楽だよ、と医師から言われていました。ガンになるリスクもあるそうで。未婚で一人暮らしでしたし、今後結婚できても子供は別にいらないと思っていましたが、子宮をとるということを簡単に決められずにダラダラと過ごしていて、結果、昨年体がんに罹りました。 ★続きます

トピ内ID：9759904372

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ディナゲスト経験者です2

😢

manami

2016年05月18日 17:30

子供を望んでおられないならば、早めに手術することをおすすめします。ただ、いくつかリスクはあります。手術そのものに何かしらのリスクを抱えなければいけない事や、卵巣をとるなら更年期症状が出る事です。両方の切除ですから、顕著に出ると思われます。私はいま更年期症状に苦しんでいるまっただ中です。体がんの場合はホルモン治療ができないのですが、ホルモン治療ができたとしても、乳がんのリスクが高まるようなので、いずれにしろ何らかのリスクは抱えることになります。よくお考えになって、決断をしてくださいね。

トピ内ID：9759904372

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早めに受診するか他の病院でセカンドオピニオンを

たらみ

2016年05月18日 19:03

不正出血が副作用の一つというころですがいつもと違うと思うならすぐ再受信するか、セカンドオピニオンをお勧めします。重数年前になりますがチョコレート嚢腫の疑いで某病院で受診したら、内膜症だね、と言われてその場で生理を止める注射をして数カ月様子を見ましょうとのことでお断りし、MRIを撮りました。そのMRIのデータを拝借して、他の病院を受診しました。「内膜症かどうかは手術してみないとわからない、チョコレート嚢腫ではなさそう、妊娠希望なら早く手術しましょう」と２ヶ月後に卵巣の手術をしました。内膜症ではなく、よくあるタイプの卵巣嚢腫でした。両方とも有名な大学病院で婦人科もしっかりしているようなのですがずいぶんと見解が違うことに驚きました。今トピ主さんがかかっている先生の方針ですとずっと生理を止めて様子を見るだけのようですので試しに他の先生の意見も聞いてみたらと思います。

トピ内ID：6883505402

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私はさっさと手術した

まこ

2016年05月18日 23:33

内膜症と腺筋症、卵巣嚢腫で生理痛があまりにひどくて耐えられず、私はリュープリンでした。生理がない＝生理痛が無いってこんなに快適なのか！と驚きでしたが　女性ホルモンを止めてる？ため更年期症状も出てきたし、このまま閉経までリュープリンを使うのが怖くて（当時４７歳）、手術をしてくれる先生にめぐりあい、さっさと手術に踏み切りました。卵巣嚢腫は癌になると手遅れの場合が多いし、それも心配だったし。子宮は残すことも可能と言われましたが、もう生理はこりごりだったので全摘で。左卵巣は摘出で右のみあり。（両方取ったら更年期が酷くなるし、無理して取らなくてもいいと言われた）腹腔鏡の上手な先生で４日位の入院でした。手術の翌日には普通に歩けたし。もう全く悔い無し、快適です！トピ主さんの場合、もう出産も考えてないならなぜ閉経してからの手術なのでしょうね？副作用に耐えながら閉経まで生理止めて、閉経で手術って意味ない気がしますが。

トピ内ID：0690739639

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同世代、同じ病気です

🙂

咲良

2016年05月19日 17:30

４０代後半、出産経験ありです。多発性子宮筋腫、子宮内膜症、卵巣嚢腫と診断されました。大きな病院に転院し、詳しい検査を受け手術を受けることに決めました。急ぐことはなかったのですが、痛みがひどいのと、受験生の子供がいるため受験に関係ない時期に手術を済ませたかったので近々手術です。子宮は全摘、卵巣は腫れている方だけを取るか、両方取るか手術までに決める予定です。卵巣を片方残した場合、閉経する時期まで２、３年はディナゲストを服用し、子宮内膜が再発しないようにしなければならないそうです。卵巣を残すことによって、子宮内膜の再発と卵巣の病気を気にしなけばならないため、卵巣も両方取ろうかと迷っています。卵巣がないことで更年期症状が出ることが心配ではありますが、卵巣を残しても更年期症状が出ることはあるそうなので…。更年期症状も薬で対処できるそうで、それはディナゲストに比べ安価だそうです。現在病巣を小さくするためディナゲストを１ヶ月ちょっと服用していますが、今のことを出血はありません。飲み続けて出血することもあり得るのであれば、やはり卵巣も全部取ろうかという方に気持ちが傾きます。

トピ内ID：7443877871

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トピ主です。ありがとうございます

😀

ユキトピ主

2016年05月19日 22:34

自分ではかなり悩んだ末にあげたトピでしたが、我に帰ればあまりにもピンポイントな内容にしてしまったのでもしかしたらレスがいただけないかも、と思っていましたが、さすが小町のみなさま、現在４名もの方から書き込みをいただいています。またエールや涙ぽろりに投票していただいて・・・本当に本当にありがとうございます。母を含め身近にそもそも婦人科系の病気について明るい人が居らず、相談をしても心配をしてもらったり寄り添ってもらえてもどうしたら良いかの判断にできるような情報が無くて少しグルグルしていました。自分でも診察前に質問事項を書き出したり工夫はしていたのですが、肝心の診察時にあまりしゃべれなかったり・・・今までの健康自慢がこの時ばかりは恨まれました。以後は個別にレスをさせていただきます。

トピ内ID：2790926541

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ありがとうございます！１

😀

ユキトピ主

2016年05月19日 22:34

クー　さま２ヶ月経過後に不正出血されたのですね、私と一緒だ！とまず思いました。期間はまだ半月で、量は本当に少量なので私の場合はまだまだ心配レベルで無いと安心できましたが、次回お医者さんに説明したうえで意見を訊きたいです。クーさんのおっしゃるとおり、最大の理由は女性ホルモンの影響を考えて閉経後と言っているのだと思います。でも本当に薬の値段が高くて・・・なるべく色々な角度から医師の考えを訊こうと思います。本当にありがとうございました！るる　さまああ長い服用の方が！きっとこのまま指示通りにしていたら私も一年半後には同じ状況になります。しかも子宮内膜症とチョコレート嚢胞まで同じとは・・・どちらも入院や手術されているのですね。私も経過はしっかり見るように言われています。不正出血は一年近くあったのですか・・・半年どころではありませんね。おっしゃるとおり、本当に「取ってしまえば楽になるのに」と私も思っていますが、るるさんの先生の言うとおりむやみに開腹しない考えもよくわかります。本当に貴重なご意見ありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ありがとうございます！2

😀

ユキトピ主

2016年05月19日 22:34

manami　さままずは昨年がんの手術されたとのこと、お見舞い申し上げます。また不正出血は半年後だったのですね、私は本当に珍しくないようでお恥ずかしいくらいです。おっしゃる通り、高い薬を何年も飲む、しかも何年飲むかわからないのがイヤなのです。実は私も未婚で一人暮らし、子供は産んでみたいものの現実には無理なので、そもそも手術前提で受診したのですが思いもよらない待ちの指示が・・・卵巣は左はチョコですが右は不明（少なくともチョコではない）ので手術するなら右は保存できないかなぁとか考えています。医師からは右を保存のつもりで手術しても、手術時に右が内膜症になっているようなら同時摘出になるのでその場合の更年期症状を危惧し、閉経後と言っているようです。なるべく色々と意見を訊いて、じっくり考えるようにします。つらいご経験とご意見を本当にありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ありがとうございます！3

😀

ユキトピ主

2016年05月19日 22:56

たらみ　さま実は今の大学病院がセカンドオピニオンなのです。最初は近所の医院で、その時は子宮筋腫としか言われませんでした。そこでは今どき子宮筋腫で子宮摘出手術する人なんていない、痛み止めで様子みるよう言われ、４年ほどロキソニンとブスコバンと漢方を同時服用、しかし４時間くらいしか効かず一日３回までのところ５～６回服用していました。しかも服用しても一日二日痛みで寝付く有様で仕事に影響があり、さすがにおかしいと今の大学病院にかかっています。ＭＲＩを撮り、腫瘍マーカーの値と生理痛の酷さからおそらく内膜症は間違いなく、左卵巣のチョコレート嚢胞もまず確実、更に子宮筋腫の内部も腐っているようだと言われています。ただ、たらみさんのご経験のように著名な病院でもそんなに見解が違うことがあるのなら、今度は内膜症の症例と子宮関係の腹腔鏡手術の経験の多い病院に診てもらえないかとも思います。病院の内情に疎く、ＭＲＩのデータとかは譲っていただけないものと思い込んでいました。頑張って次回にデータが借りられるかどうか訊いてみます。詳しく教えていただき本当にありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ありがとうございます！数字がずれたかも

😀

ユキトピ主

2016年05月20日 10:05

まこ　さまおそらく私の理想のかたちがまこさんです。生理痛が酷いこと、生理痛が無いことの快適さ、こりごり、心底わかります。私は長く服用することが前提だったようでニュープリンはいっさい勧められませんでした。希望としてはまこさんとまったく同じで、子宮全摘と左卵巣の摘出手術です。更年期障害が怖いのでできれば右は温存したいのですが、子宮と左卵巣のつもりで手術して、もし右が卵巣嚢腫にでもなっていれば右も摘出になり、すると一気に全部摘出になるので更年期障害が出る。また今回は希望通りの手術ができても年齢からまだ排卵があるので内膜症再発や右卵巣の嚢腫発生の可能性があり、結果数年後に再手術が必要になる。そういう理由から閉経後に全部と言っているようです。私は関東圏の田舎に住んでいるのですが、もし都内や近県の先生でしたら教えていただきたいくらい理想どおりです。仕事を長く休めないので腹腔鏡希望ですし（今の医師にも伝えてありますが・・・）。あきらめずいろいろ調べてみます。貴重な経験のお話、本当にありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ディナゲストは手術をしても閉経まで必要です。

🐱

にしこ

2016年05月20日 14:32

４年前に子宮内膜症による腹痛がひどく、ディナゲストを飲み始めました。私は、飲み始めてからすぐに不正出血が始まりました。でも、あの激痛から解放されるのなら、不正出血などなんのその、でした。ただ、かぶれやすいのでナプキン選びには苦労しましたが。２年後に卵巣の腫れを見て、子宮全摘、左卵巣を腹腔鏡で手術しました。手術すればディナゲストはやめられるかと思ったのですが、右の卵巣が残っているので、閉経までは飲み続けるようにいわれています。閉経は血液検査でないと分からないので、３ヶ月おきに検査しています。５０歳も迎えたのにまだまだ右卵巣は元気いっぱいのようです。ディナゲスト、高いですよね。ある情報ではそろそろジェネリックが出るそうですよ。とにかく、担当医としっかり相談してくださいね。

トピ内ID：2081822782

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手術すると不正出血はなくなります。

🐱

にしこ

2016年05月21日 15:06

手術前の方で、手術後もディナゲストを飲み続けると、不正出血するならば両方の卵巣を取ろうか、と心配されている方がいますが、子宮全摘すると出血場所がなくなるので不正出血はなくなりますよ。ディナゲスト、本当に高いですよね。ジェネリックに期待しましょう。

トピ内ID：2081822782

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にしこさま、ありがとうございます

🙂

咲良

2016年05月23日 17:34

アドバイス、ありがとうございます。ディナゲストによる出血は子宮からということなんですね。だったら、子宮がなければ出血はないということですね。それなら卵巣を片方残しても、卵巣そのものが病気になる心配を除けば、ディナゲストの副作用の心配をしなくていいのは卵巣をのこすかどうか決断する上で大きいです。ジェネリックがいつ頃出るのでしょうね。気になります。

トピ内ID：2954138173

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二度目です

たらみ

2016年05月23日 17:59

トピ主さまだいぶつらい数年間をののちにようやく今の病院で生理を止めて様子を見ることになったということだったのですね。でもいつ閉経するかわからないのに飲み続けるのも・・・。 MRIのデータはセカンドオピニオンを受けるためと話して借りることができました。私が手術を受けたのは「子宮内膜症外来」で検索すると出てくる大学病院でした。納得の行く方針の先生に出会えますように。個人的には生理が終わってもなんだか下腹部が痛くて・・・ということが手術してなくなったので、受けて良かったと思っています。仕事は入院で１週間、プラスおまけで１週間休みましたが、そんなに休まなくても・・とは先生に言われました。もっと早く復帰できるよと。

トピ内ID：6883505402

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ありがとうございます！トピ主です

😀

ユキトピ主

2016年05月24日 17:02

にしこ　さま週末ネットをみることができずお返事が遅くなり申し訳ありません。ディナゲストは手術しても閉経まで必要とは・・・！実はもしかしたらそうなんじゃ？とも思っていました。が、本当にそうだとしたら手術をためらってしまいます。不正出血のタイミングを教えていただいてありがとうございます。ナプキン選び、本当に考えますよね！私はたいした量ではないのでおりものシートでも大丈夫なのですが、かゆみがあるのでもう２０日以上もシートをしていてうんざりしています。私も次回は卵巣の状態を見るために内診などをする予定です。卵巣が腫れてきたら多分すぐに手術になると思います。にしこさんはまだまだ卵巣がお元気なのですね、良いことなのに～～とりあえずはあまり急がずに、様子を見つつ複数の医師に意見をきき、ジェネリックのディナゲストを待つのが良いのかもしれません。ご意見たいへん参考になりました。本当にありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ありがとうございます！トピ主です

😀

ユキトピ主

2016年05月24日 17:02

たらみ　さま二度目のレス嬉しいです！ありがとうございます。そうなんですよ～思った以上に卵巣が元気だったらと思いますと・・・さきほど「子宮内膜症外来」で検索をかけてみました。紹介状が無い状態で一番お安い病院の連絡先を控えました(笑) 私の場合は本当に生理中の生理痛（長くても三日）だけで、生理前後の痛み不調や排便痛などは無いので余計に悩むところではあります。現在は一人暮らしなので、もし手術を受けられたら早く治っても本当は二週間くらいは静養したいです。自宅療養も階段があるので苦労するのが目に見えるようで・・・いろいろ教えていただいてありがとうございました！悔いの無いよう考えたいと思います！

トピ内ID：2790926541

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申し訳ありません！レスが飛んでしまいました

🙂

ユキトピ主

2016年05月25日 14:41

咲良　さませっかく書き込みをいただいたのに飛んでしまい本当に失礼しました。世代、病気が本当に同じですね！しかも近く手術されるのですか！そんな時期にご意見いただけて嬉しいです。卵巣を残すか両方摘出するか・・・私は正常なら右は残したい。でも手術してみないと右はよくわからないと言われていて、これが他の先生の診断を受けてみたい理由の一つでもあります。さすがにまだ更年期症状はイヤだなぁと思いますが、でも症状を抑える薬がディナゲストより安いなら一考の価値ありですよね。子宮を摘出してしまえば片方の卵巣を残してディナゲストを服用しても不正出血は起こらないということ、私も勉強させていただきました。咲良さんは手術後に２～３年服用するご予定とのこと、私も一年は飲む予定ですのでここはジェネリックに期待ですね。手術が無事に終わりますよう、お祈りしております。本当にご意見ありがとうございました！

トピ内ID：2790926541

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ユキさま、ありがとうございます

🙂

咲良

2016年05月26日 17:45

お返事ありがとうございます。卵巣を片方残すか両方取るかはまだ悩んでいます。たぶん入院当日まで悩むと思います。私は子宮と周辺臓器の癒着があるため、病巣が取りきれない可能性もあり、卵巣を残すことで内膜症の再発もありえますので残した場合はディナゲストは数年飲み続けます。ディナゲストを飲み始めて心配していた副作用もない上、あんなに苦しく辛かった生理痛から解放され、こんなに楽になれるなんて～！と思いました。でもやはり数年飲むには薬価の高さがネックです。本当にジェネリックに期待ですね。ユキさんの次の診察の頃には手術も済み、退院できているかもしれません。その時にご報告ができれば、と思います。初めての手術でドキドキしますが、頑張ってきます。ありがとうございました！

トピ内ID：7443877871

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咲良さま、ありがとうございます！

😀

ユキトピ主

2016年05月26日 22:11

咲良　さま二度目（本当は三度目）の書き込みありがとうございます！子宮内膜症を患っているかたは高い確率で周辺臓器との癒着は考えられますよね。私もディナゲストを服用して、不正出血は始まったものの生理痛が無いだけでこんなに楽に生活できるものか・・・！と感動していました。服用しはじめてから仕事を休んでいませんから(笑) 薬価の高さは本当に考えますよね・・・一年飲むだけで医療費控除の対象になるかもしれないなんて・・・ジェネリックが出たら手術で仕事を休むことを天秤にかけ、たぶん閉経までずっと飲むことになると思います。私の次の診察のころには退院されているかも・・・？！本当に直前じゃないですか！わぁーーー！すごいドキドキしてきました！！もし体調が悪くなく気が向いたらまた経過などを教えてくださいね。手術がんばってください！全力で応援します！！

トピ内ID：2790926541

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ご報告

🙂

咲良

2016年06月28日 11:14

６月上旬に開腹手術を受けてきました。１週間ほどの入院でした。入院四日前にディナゲストの服用を中止したところ、中止して二日後に生理になりました。もうあんな痛みは経験しなくて済むと思ったのに、最後の痛みとともに入院。でも、この痛みとも本当にこれで決別できるのだと思うと手術の怖さから逃れられました。開腹してみたところ、直腸や膀胱への内膜症の癒着が予想以上にひどかったようです（先生に驚かれました）。腸や膀胱に傷をつけてしまうと、一時的に人工肛門などになる可能性もあると術前に言われていました。それはどうしても嫌だったのでそれを避けるため、ギリギリまで癒着を剥がしてもらいましたが剥がしきれない部分が残りました。内膜症の癒着があると卵巣が残っていると再発の可能性があるので、ひどい場合は卵巣を両方取って構わないと術前に先生と話していたので、その通り両方摘出（子宮も）しました。今後はホルモン充填するかどうか、様子を見て決めることになっています。私は卵巣を残して内膜症の再発や卵巣がんに怯えるのが嫌だったので、両方取りました。今のところはそれでよかったと思っています。

トピ内ID：7443877871

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