46歳、女性です。10万人に一人ぐらいしかならないガンになりました。子供が小さく、まだ話しておりません。死ぬことは恐くないのですが、私が死んだ後の家族のことを思うと、心配でいてもたってもいられません。それによる鬱で、毎日泣きながら過ごしてます。主人は色々助けてくれますが、なかなか不安感から抜け出ません。甘い考えかもしれませんが、トンネルの中から抜け出せない私にご助言頂けませんでしょうか。よろしくお願いいたします。

希少なガンになりました | 心や体の悩み

私の母と同じ癌かも…

はな

2016年11月17日 17:15

お若いのにショックでしたね。私の母も13年前に非常に珍しい癌と診断されました。手術後は余命半年ないでしょうと告知されていました。その後、滋賀県にいらっしゃるその癌に関する高名なお医者様に見ていただく事ができ、今では上手に病気と付き合いながら生きております。調べて見てください。希望は捨てないで下さいね。

トピ内ID：8738145956

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・・・

希望

2016年11月17日 17:15

申し訳ありませんが貴女が可哀想でかける言葉が思い浮かびません。弱者としてではなく社会に役立てる人生をおくるのも良いかも知れませんよ。10万人に一人と言う事は貴女の他にも貴女と同様苦しんでいらっしゃる方も居ると思います。その人達に「共に闘いましょう」とネットで呼びかけてみませんか？そういう生き方をする事で貴女の家庭も穏やかなものになると思いますよ。

トピ内ID：0864845259

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思い出をあげる

🙂

茶呑

2016年11月17日 17:15

ご不安やお苦しみ、ご心中察するに余りあります。どうか、ご自愛を。同い年であり、高齢出産で儲けた一人息子を持つ身として、お声をかけたくなりました。私も体の複数の箇所に腺腫があり、もしかしたらと考えることがあります。私が死んだあと、夫は、私が死んでも今と変わらず、仕事に打ち込む日々を過ごすでしょう。子供は、祖父母に引き取られることになるかもしれませんが、いずれにせよ、安全に守られて立派に成長するだろうと思います。いま私がやれることは何だろう。以前、「最高の人生の見つけ方」という洋画にあったのですが、やりたいことリストを作るのはいいと思いました。一番やりたいのは、夫に、子供に、親に、友達に、恩師に、感謝を伝えることでしょうか。それから特に子供には、たくさんの笑顔と、幸せな思い出と、十分に愛されたという自信を与えてやれたらなと思います。洋画「マイ・ライフ」では生まれてくる我が子にメッセージビデオを作りますが、子供に各年齢に渡せるように手紙をしたためておくのもいいなと思いました。

トピ内ID：4970388620

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キャンサーサバイバーです

🙂

みみ

2016年11月17日 18:01

５年前に希少なガンではないガンになりました。子宮体がんです。手術抗がん剤治療を経て、今は定期検診を受けています。たとえ希少ながんでも同じがん患者ですから、トピ主さんの気持ちはよくわかります。先のことを考えて不安になるのは当然です。でも先に進まなければ(治療をしなければ)、何も変わりません。トピ主さんには小さいお子さんがいるのだから、「がん細胞を叩きつぶしてやる」くらいの気持ちになってほしいです。経験上、敵(がん)は弱気になるとますます付け上がる気がしますから。それと希少ながんとのこと。多分症例が少ないかもしれないので、なるべく治療実績のある病院にお世話になる方がよいかと思います。私はネットでいろいろな情報やブログを見て、かえって不安になりました。もちろん参考になることもあるけれど、「見過ぎにも注意」だと思っています。

トピ内ID：5919806596

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ここは、癌より先に鬱に勝って

🐧

絹子

2016年11月17日 18:01

やはり、打ち勝って欲しいです。ですが、鬱は、もう、あせったり、頑張ったりしても、辛いですよね。だから、余計なことを忘れて、ぐっする眠りましょう。若くて、子供がいて、夫さんが心配して寄り添ってくれる大切な時期です。幸せな時です。病気は、医学の進歩できっと良くなります。がんに対抗するためには、鬱を撃退しましょう。休養が一番です。

トピ内ID：8972442124

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私の場合

カサカサ

2016年11月17日 17:15

病状は深刻なのでしょうか。私は夫に親に義親に子供達(幼児2人)のことを託しました。「あなたがいなくなっても大丈夫。安心して。」と言ってもらいました。安らかになれました。

トピ内ID：1732391811

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今、出来る事をしてはいかが？

😀

M

2016年11月17日 17:15

ご自分の病態をきちんと把握した上で、その時々に出来る事を決めて、来る日を待つのです。それと、家族の事が心配ならエンディングノートを書くのはどうでしょう？言い残したいことが記録されていると、不安感も少なくなると思います。お大事に。それと、家族のためにも泣くのはよしましょう。

トピ内ID：3124768141

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私と同じ年

😭

無理しない

2016年11月17日 20:00

お気持ちわかります。しかし、泣いてるより楽しむ時間を少しだけ作ってあげたら？ご主人さんやお子さんに。夜中沢山泣いて朝は少しだけ笑ってあげて。無理しないで。お身体大切に。

トピ内ID：6009535044

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私もです。

😢

ちょりのまま

2016年11月18日 11:21

300万人に1人しかならない非常に稀なガンです。 37歳の時でした。しかも化学療法が一切効かないので、手術のみ、術後は身体障害者でした。実際今は右足が不自由で車椅子が必要です。私も告知から術後まで毎日泣いて暮らしました。ですが、いくら泣いてもどんなに落ち込んでも事実は変わらないんです。私は整形外科のガンです。手術の為三ヶ月間入院しました。その時子供のガン患者を多く目の当たりにしました。みんな元気な様子だけど、頑張って治療していました。我が子と同じくらいの子供もいて。その姿を見て思いました。学生時代毎日楽しくて、恋愛もして、結婚も出産も育児もした。長男16歳次男10歳。ある程度育児も済んだ。女性としての幸せを手に入れて青春も楽しんだ。これから友達とたくさん遊ぶ子供達が頑張って治療している。自分はどんなに恵まれていたんだろう。つらいことは沢山あるけど、もっと大変な人はいます。トピ主さんもいつかこんな風に思える日が来ますよ。

トピ内ID：9775679104

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食事が大事

⛄

冬の白

2016年11月18日 14:46

親しい友人がサルコーマです。ステージ4です。発病2年、手術以外の治療をしていません。先日はコンサートへ、その前は旅行へ出かけ、普通の暮らしをしています。私は敢えて以前と全く変わらないことに誘い出し、くだらないことで一緒に大笑いしています。彼女の場合、食事療法が効果があるようです。元々自分が口から摂った栄養でできてしまった腫瘍。食事の内容を変えたらもうできないはず、と信じて続けているそうです。非常に進行が早い種類の病気だそうですが、緩やかな変化、というところまで持ってきています。もう少しで寛解のステージにまで行けそうです。『チャイナ・スタディ』、『今あるガンが消えていく食事』など、私も勉強しています。白砂糖、牛乳、小麦、牛、豚、過剰な塩分を控えること、野菜を沢山摂取し、きちんと排泄。できることから始めてみませんか。ショックですし、パニックを起こして当然ですが、毎日の食事は大切です。良質な旬の野菜でけんちん汁を作って食べてみませんか。牛蒡、里芋、人参、蓮根。解毒が期待できます。ほっと息が吐けたら、少し気持ちが楽になるかもしれません。お大事に！

トピ内ID：6756665605

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ご参考までに

🙂

miyan

2016年11月18日 16:00

お辛いですね。自分のことよりも家族を思いやるそのお気持ちに感服いたします。アドバイスとなるかわかりませんが、試されると良いかもしれないことを。一つにはやっておきたいことをノートなどに書き出すことです。今のご病気の状態がわからないのでどこまで可能かはわかりませんが、漠然とした不安を具体的にすることで解決策が見つかるかもしれません。ご主人もより協力しやすくなると思います。もう一つはご自身が精神的なケアを受けられることです。稀なご病気とのことでそのような病気を治療される病院であれば相談センターなどの部門に専門の臨床心理士やソーシャルワーカーがおられるのではないでしょうか？そういった方に現在の不安を相談してみることで不安に対する解決策が見つかるかもしれませんし、不安に共感してくれる人が一人でも多くいると少しでも安心につながるかと思います。ご参考になりましたら幸いです。

トピ内ID：1482238060

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不安当然です

😨

悩めるおばさん

2016年11月18日 16:50

気持ちお察し致します。私も８月に乳がんになり現在治療中です。年齢も同世代です。泣きたい時は泣いたらいいんです。我慢していたら余計に心が疲れます。私はそうしてきました。私の気持ちもまだまだ時間がかかります。メンタルヘルスにも通っています。先生が「考えるのは仕方のない事です。無理に頭から消さなくても自然に考えて下さい」と言われました。ゆっくり受け止めていって下さい。家族に聞いてもらったら少しは楽になると思います。答えにならなくてすみません。

トピ内ID：2245190052

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友人の父親も

🐤

rin

2016年11月18日 17:26

鼻にできる希少ながんになりましたが、放射線治療でも髪の毛が全く抜けず、手術したのに入院生活に飽きてしまい、体力がありあまって毎日病院内を散策しているそうです。痛みも全然なく食欲も落ちず元気に退院していきました。術後の経過も良好でとてもパワフルにその後の人生を歩んでいます。

トピ内ID：4567755271

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子供のためにも

🙂

うし

2016年11月18日 19:34

子供のためにも悔いが残らないようにして下さい。私は23歳の時妊娠中に癌の告知をされました。これから生まれてくる子供の将来が見られるかと言う不安を抱えての出産でした。何とか12年たった今も再発せず過ごしてます。その間二人目も生まれました。何の癌かはわからないですが、あなただけが辛いんじゃないんす。子育てして不安をもって癌と闘ってる母親は他にもいます。不安でたまらないのはすごくわかります。不安でいる時間を過ごすよりその分を子供との時間に費やしてはいかがですか？また何か不安があったらトピしてください。誰かに聞いてもらえるだけでも気がまぎれます。一人で抱えないで。

トピ内ID：6734253362

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死ぬときゃ死ぬし死なんときゃ死なん

🙂

さばいば

2016年11月18日 23:26

私も年子の女の子が小学生の時、食道がんでリンパ節転移。放射線治療は効果なく12時間以上の手術を経験しました。苦しい2年間闘病生活の後、再就職。その2ヶ月後、がん再発。再び手術を行いましたが患部の摘出出来ず。医師からは「根治は望めない」と言われました。数年間、抗がん剤治療をして現在抗がん剤治療を止める予定です。 45歳で発病して8年間。病院で知り合った初期で治ると思っていた人があっけなく逝ったり、数年前に末期でもうすぐ死にますと言ってた人と最近待合室で会ったりと色々です。寿命なんて我々がどうこうできるものではないのですから、なるようになると諦めましょう。私の事を心配し慰めてくれた友の葬儀に参列することが寂しいし辛いです。

トピ内ID：6793468274

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chouchou 様へ

🙂

S

2016年11月19日 15:01

がんの告知を受けられたとのこと、ご自身のことだけでなくご家族様のことなどを思うとお気持ちの休まらない日々であるかと察します。治療はこれからでしょうか。1日も早く平穏が訪れますことをお祈り申し上げます。さて、私からはがんの治療にあたり医療機関とのお付き合いの仕方についてコメントをさせていただきます。投稿者様がかかられている医療機関は「がん拠点病院」でしょうか。もし、がん拠点病院であれば、「がん相談支援室」(医療機関によって名称は異なります) のような部門があるかと思います。ここにはがんの専門的知識を有する看護師やソーシャルワーカー (社会的支援、経済的支援のスペシャリスト) などが在籍し、患者さんの個別の事案に関してご相談をお受けする部門です。＜文字数オーバーのため2回に分けて投稿させていただきます＞

トピ内ID：7196069672

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chouchou 様へ(続きです)

🙂

S

2016年11月19日 15:01

具体的には「治療はどうしたらいいか？」「主治医とどうコミュニケーションをとっていったらいいか？」「希少癌の治療に関する不安、どこで治療を受けるのがよいか？」「巷に溢れるがんに関する情報をどのように整理していけばいいか？セカンドオピニオンを利用する方がよい状況か？」「気持ちの落ち込みはどのように対応していったらよいか？」「経済的な問題はどのようにしていったらよいか？家族・こどもにがんをどのように、どのタイミングで説明するのがよいのか？」「患者会 (同じ/類似のがんを経験した患者さん同士が集まる会) に参加したいのだがどうすればよいのか？」などどんなことでも相談に乗ってくださると思います。もし、投稿者さんの医療機関ががん拠点病院でない場合で、他院の「がん相談支援室」を利用したい場合は、次回の受診の際に主治医や付き添いの看護師にそのよう旨伝えてみてはいかがでしょうか。告知の直後は孤独を感じることは無理もないと思います。まずは、仲間を見つける (医療者も含めた広い意味での) ことが助けになるかもしれません。 chouchou様の治療がよい方向にすすみますことを心からお祈り申し上げております。

トピ内ID：7196069672

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ありがとうございます

🙂

chouchou トピ主

2016年11月19日 16:02

重い内容に、返信とたくさんエールをありがとうございます。私のガンは子宮平滑筋肉腫になります。元々は子宮筋腫の摘出手術をして、筋腫の病理検査で一部悪性化していることがわかり、転移と再発のため、大学病院に転医することになりました。元々クヨクヨするタイプで、ストレスに弱く、過去に鬱になったことは何回もあります。アルコール依存もあります。死ぬほど悩み続けたせいか、正直な所、死ぬことは恐くないんです。ただ私が死んだ後、家庭的な主人と二人の感受性の強い子供のことを思うと、毎日泣き続けています。特に子供たちには母親が亡くなると言うことが、どんな影響があるのだろうと思うと、本当に辛いんです。好きでなった病気ではないのに、心の中で謝罪しか出て来ないんです。こんなお母さんでごめんなさい。

トピ内ID：7346608497

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仲間を探しましょう

🙂

ころん

2016年11月19日 16:59

希少がん、私もです。癌ではないほうのがんです。告知を受けた直後は不安になって当然です。人生終了した気になります。でもでも、まだ人生を諦めるのは早いですよ！私もかなり落ち込んで泣いたりしましたが、とにかく、今は共存出来ればいいなと思いながら過ごしてます。それでもやっぱり、定期的に落ち込みは来ますけどね～。抗がん剤治療とか手術とか、つらいことが多いですし。まずは自分の病気の情報を集めることから始めませんか。ネットで同じ病気の仲間を探しましょう。きっと力になってくださいますよ。

トピ内ID：5153782767

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私が今考えていること

🎂

りんごの木

2016年11月21日 13:00

何度も死を意識した者です（病気で）今の境地は、いくら悩んでも病気はよくならない。それどころか悩むことで寿命を縮めてしまう。逆に前向きに生きようとすることで、自分で自分の寿命を伸ばすことは可能だ。奇跡だってある。医学はどんどん進化している。昨日治せなかった病気が明日には薬が誕生することだってある。明日地球が爆発しようともリンゴの木を植えよう。辛い病気になってふつうの人は鬱になると思う。自分のこと、家族のことなど考えて。大変な病気になって鬱にならない人は５％未満だと思う。でも自分は５％の中に入ろう。どうやってって、病気のことを考えない、否定的に考えない。誰も明日のことなんてわからない。とりあえず今痛い所がないなら幸せとしよう。好きなお笑いを見よう。無理だろうけど、死の寸前までまわりの人へ思いやりの心をもっていられたらいいな。辛くてそれどころじゃないんだろうな。でも今はその気でいたい。自分が死んだら、娘とかまわりの人とかどれだけ悲しませるんだろう、自分がいないとダメだって思っていたけど、そうじゃないんだって、この前テレビでやってた。残された者達は皆、強くたくましく生きていくって。

トピ内ID：2062255065

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ここに、長生きしている者がいますよ！

🙂

紅茶

2016年11月26日 16:01

希少なガンとかかれておられるだけで、何ガン? かしらとずっと、気になっていましたが子宮内膜肉腫でしょうか？間違っていましたら申し訳ありません。もし、そうであれば、私も、45才の時に子宮、両卵巣全摘出しました今70才になりました。25年前ですその当時は、本人には、本当の事は言わない時代の様でした 10年以上過ぎたある時他の診療で先生がよくこんな病気を経験して、生きてこれたね！と、言われて、自分で調べて、分かりました夫は今でも、子宮筋腫だと、嘘をついています。私も、知って、知らぬふりをしています。主様! 心の安定の為に、これをしていたら再発しないと、思われる、おまじないの様な物をお決めになれば、気が楽になれると思うのですが・・・私はなるべく、生野菜を食べる食事の量は、腹7分で、我慢する様にしています。これは、細胞の老化を遅らせると、言う言葉に魅せられて始めた迄ですが (完璧ではありませんが) 病気と寿命は違います大丈夫ですよ!

トピ内ID：8385570325

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追記します。

🙂

紅茶

2016年11月26日 17:01

トピ主様のレスを読まずに書きました。慌て者の年寄りで申し訳ありません。やはり、肉腫でしたか私と、同じですね私は、書き忘れましたが今も元気です再発もしていません。希少なガンなんてお医者さんには勝手に言わせておきましょうそんな言い方されたら言われた患者は、余計に落ち込むのが分からないのかと、尋ねたいです。

トピ内ID：8385570325

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紅茶さま　ありがとうございました

🙂

chouchou トピ主

2016年12月02日 12:05

ネットの調子が悪く、お返事が遅くなり申し訳ありません。トピをあげた時は一番調子が悪く、色々な事が重なり、過呼吸もひどく、一人でお風呂も入れない状態でした。今は通院程度なら少し外出出来るようになりました。少し更年期障害も出つつあるようです。主人がかなりの理解者で、忙しい仕事の合間をぬって、私の代わりに家事をしてくれてます。早く元気にならなくてはと思うのですが、なかなか気持ちが追いつかない感じです。主人は長女(中学生)に話したようです。年頃であり、口下手で真面目な子ですので、肯定的に話したようです。紅茶さま、本当にありがとうございます。紅茶さまは比較的早期発見だったようですね。実は私も一部悪性化ですので、早期発見だったんですが、免疫系の病気になってることが最近わかり、再発しやすい状態ではあります。昨日、話の折りにですが、長女に「お母さんは繊細だね」と言われました。長女の方が私よりもっともっと繊細なんですよ。病気をわかった上で言ってくれてるのか、本音で言ってくれてるのか、、気を遣わせてることに、親としては頭が下がる想いです。

トピ内ID：7346608497

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生きるぞという気持ちを強く持って。

🙂

ゆい

2016年12月05日 16:55

遠くても、足を運んで、一度、有名な医師に（病院で）診てもらったらどうでしょうか？私の母が助かったのは、有名な病院でそこの中でも熟練した医師に手術をしてもらったこと、母の生きる意思、希望が大きかった事、家族＆親戚が協力して母を支えた事だと思います。うちの母は、手術後の５年間は仕事もせず、９歳だった私が、買い物、洗濯、掃除をして母は家事をあまりしなかった。おせちも作らず、旅館でお正月を過ごしました。母は無理をしない生活を過ごしました。母は腫瘍を取り除いたので、もう治った、生きれると希望、生きるぞという意思と共にゆっくり静養をした事がよかったと思います。免疫細胞療法というのがあると思います。それは、トピ主さんにとって良いのか、免疫細胞療法をしてる病院でお聞きになったらどうですか？ガンのいろんな治療法があります。ネットで一度調べて下さい。健康保険が効かない最新のガン治療もあります。一度見当してみては？私は、なるべく白砂糖は使いません。なるべく肉は良質なものを買い、完璧に肉を焼きます。なるべく発酵食品、果物、体に良い野菜を取り入れます。食事は気をつけてくださいね。

トピ内ID：2805755885

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ゆいさま、ありがとうございます

🙂

chouchou トピ主

2016年12月07日 15:12

今回は私の性格面について、お話しします。ガンって性格的なものもあるのでしょうか、、私は男性的な性格なようで、正義感がかなり強く、共感より解決を求めるタイプです。実際は世の中なんて解決出来ることが少ないので、共感で終わってしまうことも多いのですが、私にはそれが思いの外、ストレスです。多分、解決と言うことを期待しているのでしょうね。真面目に生きてるだけなのに、どうしてって思う辺りが、やっぱりそうなのかもしれません。４６歳にして、他人に嫉妬とかは全くなく育ち、身の丈に合う生活をし、他人と比較としてるつもりはなかったのですが、深く関わるのが面倒なので、マイペースを心掛けて生きてきました。でも主人には「私ばっかりどうして、、」って思うことが、比較してるんだよと言われました。言われてみればそうかもしれません。なるようにしかならないって腹をくくることも大事なような気がします。なかなかそのように切り替えられるものではありませんが、、。

トピ内ID：7346608497

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すみません

🙂

chouchou トピ主

2016年12月08日 13:58

前回は文字数制限で、性格面のことばかり書いて、終わってしまいました。つくづく損な性格だなあと思い、そのまま想いをぶつけてしまいました。何が書きたかったかわかりませんよね。すみません。でもガンがわかり、泣き暮らす生活をして、私はガンになるべくしてなったような気もします。性格だけでガンになったとは思いませんが、なりやすい性格ってあるんだろうなとは思います。ただ家族の心配ばかりしているので、もう少し自分に気持ちを向けてみようと、最近はそう思えるようになってきました。あとはストレスを溜めないようにしたいのですが、一番難題ですかね、、、。

トピ内ID：7346608497

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以前にレスしました紅茶です

🙂

紅茶

2016年12月11日 14:09

あれから、ずっと、読ませていただいています。後のレスより chouchou様の検査結果が私と同じ子宮筋腫の１部分悪化で、初期だったと読み安心しました。免疫系の何かが見つかったので大学病院へ転院されたのですね! 確かに若くしてガンになるのはその人の性格が影響していると思います(でも、小児ガンの場合は、納得で来ません。) 几帳面で他人に気を使い過ぎ病気になられたのではありませんか？解決出来るストレスなら気長に待っても、いいのですが解決出来ない事は、時の流れに委ねるか辛い出来事でも良い様に考え方を変えて過ごしています。たとえ病気になっても、なってしまったものはどうにも出来ないしかし、人と違う辛い経験をした分病気の人の心の痛みが分かる等 chouchou様どうぞ気を長く持たれて養生されます様にお祈りしています。

トピ内ID：8385570325

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紅茶さま、たびたびありがとうございます

🙂

chouchou トピ主

2016年12月13日 12:05

免疫系の病気は、覚えのない青アザがたくさん出来てわかったので、転院したのとはまた別でした。再発しやすいので、少し落ち込みました。私は几帳面と言うより、物事をごまかせない方で、ごまかしたりする人が許せないタイプです。私の特徴として代表的な性格面です。誠実じゃない人にストレスも感じます。年齢を経て、私自身、無理をしないことも覚えたのですか、思春期の長女の悩みが、私にとってはまたかなりのストレスで、自分のことのように感じます。長女にはガンのことを話したので、私に心配かけまいと、どこまで話してくれてるかわかりません。またこの子が本当に要領が悪く、自分のことより他人の心配をする子で、そう言う面がたまらなく心配なんです。主人には物事を整理して考えないから、心配ばっかりするし、ストレスも溜まるんじゃないかと言われました。何もかも捨てて、いっそあの世に行きたい…そんなことばかり考えてます。

トピ内ID：7346608497

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ご無沙汰しております

🙂

chouchou トピ主

2017年01月15日 12:16

もう誰も見ていらっしゃらないでしょうか…。今のところ、病院に行ってない(予約がまだ)ので、再発は確認されておりません。しかし抗ガン剤の使用をもってしても、再発を防ぐことは無理だそうで、主人と長女に今後のことを話し、託しました。主人は再発してから言えばいいのにって、少し呆れていましたが、私がいなくなっても、家族三人だけで何とかやって行ってほしいのです。義父母、実父母は高齢なのでアテにすることはできません。私の一番の心配は長女です。幼少期より少し育てにくい子ではありましたが、思春期真っ最中の子に私に出来ることはしれてます。この先色々な困難があるでしょうけど、その時まで私は生きていないと思うので、自分で乗り越える力を身につけてほしいです。元々子供を望んでなかった私が、人間的に尊敬出来る主人の子だから産みたいと、出産、育児と夫婦ともに頑張ってきました。主人は情の深い人で、お互いに何でも相談し合ってきました。私が死んだら、真っ先に主人が哀しむと思います。でも上手に子供を育ててくれるんじゃないかなって思っています。長々と書いてきましたが、これで締めようと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：7346608497

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希少なガンになりました

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