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難病の子どもの子育て真っ只中。。

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(トピ主 1
041
ろっかっけー
ひと
私は、難病の治療中の子どもを育てる母親です。 育ちがゆっくりで、何事も時間がかかりますが 病気なんて感じさせない天真爛漫な現在小学2年生。 治療も勉強も療育も、二人三脚で頑張ってます。毎日毎日コツコツと積み重ねてます。 助けてくれる人もいますし、応援してくれる人もいます。出来ることは何だってやってます。 でもでも、疲れたーー。 そして、すごく寂しいーー。 どうしてこんなに大変なんだーー。 どうしてこうなったんだーー。 逃げるわけにいかないけど、 逃げて世界中に旅に出たいーー。 と叫びたい。 先は見えないし、不安で仕方なくなりますが、 希望は捨てれません。幸せになって欲しいと思っています。 あまりに苦しかったので、誰かに聞いて欲しくて投稿しました。

トピ内ID:5925098058

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叫んでいい!

🐤
ICHICO
毎日ご苦労様! 私自身が幼少期からある病気を抱えて生きてきました(現在も) 近年では難病指定されたようですが、50年前は違いました。 病気を抱えていても理解してもらう事が難しく、常に孤独感との戦いだったっけな。 運動の制限もあった。 毎日の投薬は慣れましたけど、子供心に「ナンデワタシダケ?」と考えたものでした。 病気を理由に「できない・やれない」はどうしても言いたくなかったから、人一倍影で努力してきました。 病気を抱えていることで負けたくなかったからシンドカッタナー。 昔は今のようにSNSがありませんでしたから、情報を得る事も難しかったし共有する事もなかなか出来なかった。 いいじゃない?小町で吐き出しちゃおうよ。 時にはゥワー!っと叫ぶといいよ。

トピ内ID:4988131001

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シングルマザーですか?

🐤
魑魅魍魎
母子二人三脚? トピ主には夫の協力が必要かと思います。

トピ内ID:1375900329

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わかります

🐤
ローヴィ
うちの子は知的障害あり、低緊張ありの、自閉症の6歳の長男がいます。 彼はやっぱり成長がゆっくりで、療育に通いながら少しずつ成長してます。 先はやはり見えません。 特別支援学級に就学予定です。 将来を考えると色々不安になりますが、できるだけ前向きに考えようとは思っていますが、どうなることやら…。 お互いに頑張りましょうね!

トピ内ID:8685856940

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友よ~

🙂
煮干し
全てノロノロに(朝なんか特に)内心イライラ。 そんな自分にハッと気付き「ごめんね、ごめんね」と心の中で謝り、自己嫌悪に陥る。 その繰り返しです。笑 あ、でもちょっとでも笑顔見せてくれたら、ものすごく嬉しくなっちゃいませんか? ちなみに私はひとりでスカイツリーを見に行くのが夢です(地味) いつか行けるかな?

トピ内ID:2417416129

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トピ主です。

🙂
ろっかっけー トピ主
ありがとうございました。

トピ内ID:5925098058

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