ベーチェット病について

レス13

（トピ主 3 ）

🙂

もも

2017年03月22日 12:13

ひと

初めまして。

先日彼氏からベーチェット病の可能性がある事を知らされました。
先月に健康診断で腸に潰瘍が見つかり、薬を服用していたけど一向に良くなる気配はなく
今は病院で一番強い薬を出して貰っています。
薬が効かなかったら病院を変えて4月中旬に検査をするそうです。
私は結婚を控えて3ヶ月後に式を挙げる予定でした。
式の準備は先日やっと会場を押さえ
親戚中に知らせました。
まだ招待状の発注は終わっていないです。
今日彼氏がメールで結婚式の準備は検査結果がでてからにして欲しい
と言ってきました。
ベーチェットなら式が延びるのは仕方がないです。
そうじゃなかった場合、都合を考えるとある程度進めておいた方が
良いですよね？特に招待状の事が気になります。
彼は今非常に落ち込んでナーバスになっています。
彼の事は愛しています。結婚式の準備も出来るなら彼が落ち着いた時に行動したいですが、、。
私はどうしたら良いのでしょうか？
皆さんのお知恵を貸して頂きたいです。

トピ内ID：7231423993

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待つしかない

たろすけ

2017年03月24日 12:56

ベーチェット病について、お調べになりましたか？もし、ベーチェット病なら、難病指定ですね。彼は、副症状の消化器症状が出ているようですが主症状の中には、失明する場合もあるとあります。いずれの症状も、症状の悪化を防いだり予防したりする医療は進歩しているようですが、難しい病気です病名が違い、今の薬でよくなるといいけれど、彼の言うとおり、診断がつくまで待つしかないと思います。ベーチェット病ではないと思いたい気持ちはわかりますが、結婚式についてあなた一人で進められることはありますか？彼の体を心配しているように思えません。＞彼の事は愛しています。ベーチェット病という診断を受けてもためらわず結婚するという意思があるのであれば、延期もやむなし、とはなりませんよ。

トピ内ID：7226882417

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彼氏の気持ちを優先

😨

優しさは大事

2017年03月24日 15:42

彼氏さんが少しでも良い体調でいて欲しいとは思わないのでしょうか。無理に結婚式の準備を押し進めて、結局彼氏さんの体調が思わしくならず、結婚式自体キャンセルになるのと、どちらを取りますか？ベーチェット病ではない可能性にすがって準備を進め、もしその病気だったらどうするのでしょう。彼氏さんの言うように、今は結婚式の準備はストップしましょう。ただ彼氏さんの体調よりも結婚式の方が大事というふうに見えます。

トピ内ID：3479508215

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よく大事な人にそんな対応できるね

😀

まる

2017年03月24日 15:42

延期一択でしょ。夫となる人が弱っているのによく一人で浮かれていられるね。ベーチェットならとかベーチェットじゃないならって話じゃないでしょ。一番強い薬を服用していて良くなる気配がなく、検査を控えていて、落ち込んでナーバスになっている、これだけでもう十分でしょ。ここまで苦しんでいても仮にベーチェットじゃなかったら「よかった～結婚式挙げられる～♪」なんだね。呆れ果てます、親の顔がみてみたい。自分だったらと置き換えて考えられないあなたの言う「愛してます」って安っぽい。私だったらそんな意味の無い言葉いりません、言うだけなら簡単だもんね～。

トピ内ID：8904582134

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そっとしておいてあげてください。

🐱

neko

2017年03月24日 16:31

彼氏がご病気で大変な所を申し訳ないのですが彼の「結婚式の準備は検査結果がでてからにして欲しい」は婚約破棄も含んでいるとお考えになった方がよろしいかと。彼は取りあえず全て保留にしたいのだと思います。主様が彼を愛しているように彼も主様を愛しています。何よりも主様の幸せを考えての事ですから。４月の結果まではそっとしておいてあげてください。ちゃんとした病名が分かってから二人の将来を考えてください。

トピ内ID：9602473630

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覚悟が必要です。

☂

たそがれ未亡人

2017年03月24日 16:31

なんでもそうですが健康ではないのですからそういう方を支えるには覚悟と我慢が必要です。もしかしたら働くことができず、トピ主さんが主に経済的に支えることにもなるかもしれません。綺麗ごとを言うつもりはありません、私の連れあいがその病気でした、私に覚悟が足りなかったので主人には可哀想なことをしたと思います。病気の進行とか辛い状況がよくわかってなかった。うちの場合はその病気を知って結婚したけど本人が辛いことがわかっていませんでした。子供が小さいからイライラしていたと思います。そして主人は数年でその病気と疾患で命が無くなりました。なのでまだ籍など入れてなければ病気と闘う姿勢は実に大変ですのでまだおひとりで療養されていたほうがいいと思うのです。今まで決めたことはキャンセルできると思います。

トピ内ID：9091653364

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辛口ですが

ゆー

2017年03月24日 16:31

彼の体よりも結婚式が心配でしょうがないのが文面によく表れていますね。お幸せに。

トピ内ID：9283577880

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後輩の男性

🙂

エールを送ります

2017年03月24日 17:07

10歳くらい下の後輩の男性がベーチェット病でした。銀行の激務、何度も入院して倒れては頑張っていました。結婚して2人のお子さんもいました。ベーチェット病は激務は体に負担がかかりすぎます。なるべく無理のないように貴女が誘導してあげてください。応援しています。貴女も彼も。大丈夫。何とかなる。大丈夫。

トピ内ID：6804008632

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一時停止、落ち着かれてから再スタート

🙂

ずいた

2017年03月24日 17:35

ご病気とのこと、お見舞い申し上げます。＞やっと会場を押さえ変更・一旦キャンセルなどをした場合の困難なご背景を伺えます。ご親戚にもお伝えになって、いろんな事情に挟まれて、進めるに進められない、止めるに止められない、戸惑いを感じましたのでレスをさせて頂きました。ナーバスになっておられる未来のご主人様のためにもここは一時停止されるのが良い判断だと思います。これまでの大変なご準備はご破算にはなりますが、何より大切なのは彼とあなたの心身のご健康。現在の足元の揺らいだ不安定な状態がお2人のストレスになっているのですから、一旦白紙撤回までされたらいいではないですか。ご事情はどなたも解ってくださるはず。結婚式が日延べになっても、心身の負担になっている状態を排除しましょう。招待状は結婚式場の手配ですよね？検査結果やその後の治療など、今の状態が落ち着かれるまで、延期させてもらえるなら延期、式場がそれは困るというのなら一旦キャンセル。落ち着かれたらお2人で、再スタートしてお幸せにお過ごし下さいね。ご病気のご快癒をお祈りしています。

トピ内ID：4716140829

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トピ主です

🙂

ももトピ主

2017年03月26日 13:01

ベーチェットに限らなくても似たような経験がある方いませんか？回答を心から待っています。

トピ内ID：7231423993

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まずは体調優先

🙂

難病人

2017年03月26日 19:58

ベーチェットかどうか以前に、彼氏さんの体調に異変が起きているわけですから、今は体調優先では? ごめんなさい、冷たいことを言いますが…。トピ主さんは今、結婚式のことが目下の問題で、彼氏さんが今悩んでいるのは、推測ですが、結婚式はもちろん仮に病気が確定した場合の、その後の人生のことでは? 2人の目線が違いすぎます。私自身、ベーチェット病患者です(48歳女)。 25歳、結婚2年目で病気が確定、夫には離婚を切り出しましたが夫が受け入れず、その後何とか子供一人持つことができて今に至ります。原因不明、国の指定難病ですから簡単な病気じゃないんです。寝込んで夫に体力的、精神的に負担をどれだけかけたことか…。そして、病気の自分の人生に、夫を巻き込むこともとてもつらく大変なことです。残念ながらトピ文から、彼氏さんを本当に思う気持ちが伝わってこない気がします。ホントに好きな彼氏さんなら、病気のことはもちろん彼氏さんの気持ちをもっと理解して寄り添ってあげてほしい。それが結婚式でよく言われる「健やかなる時も病める時も」という誓いの言葉の意味ではないでしょうか。

トピ内ID：8429183882

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たろすけ様

🙂

ももトピ主

2017年03月26日 21:03

丁寧な回答ありがとうございます。彼には招待状の用紙を選ぶのも反対されています。専門店の見積もりでは招待状の発注から発送まで3週間ほど掛かりそうです。検査は4月の中旬です。薬で回復しなかったら手術をする事になるかもしれません。全てが間に合わなくなるので延期になる可能性も考えました。何も無くても間に合わないかもしれません。病気の事を考えると不安で仕方ないです。結婚したい気持ちはとても強いです。ただ、今気持ちが焦っていまして何から考えたら良いのか頭がごっちゃになっています。店に行くのもはんベーチェット病についてはメールの後に調べてみました。

トピ内ID：7231423993

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トピ主です

🙂

ももトピ主

2017年03月27日 11:28

皆さんありがとうございます。レスが増えてきたので纏めてお礼します。招待客は彼の親戚も含めて、ほぼ半数が乗り継ぎが必要な県外に住んでいます。少し特殊な仕事に就いている従兄弟も何人かいて、式に出席するため、色々な都合をつけてくれていると思います。私達は子供が欲しいのですが、彼の事情によって結婚したら即日すぐを予定していました。また、妹が11月に式を挙げる事になってます。事情を考えた結果、二人の結論で、時期的に６月が限界だと思っていました。延期は避けたい気持ちが優先して、彼への思いやりに欠けていたかもしれません。このままだと中止になりそうな予感がしますがでも、彼の事を最優先で考えたいと思います。スマートフォンからの投稿なので、読み難い文章になっているかもしれません。不明な点がありましたら、ご指摘下さい。引き続き、皆様のご意見よろしくお願いします。

トピ内ID：7231423993

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結婚式が優先なの？？？

😠

なつき

2017年03月28日 10:49

えっと……トピ主さんの文面からは、・彼の体調に対する心配や配慮が全く見受けられません。ただ、・結婚式に浮かれてる私なのはひしひしと伝わって来ます。彼は結婚式の準備の延期を望んでいるのですよね？なぜ彼の気持ちに寄り添えないのですか？自分がドレスを着てはしゃぐ事が大事ですか？残念ながら彼への愛情や配慮といったものはうわべだけと見ました。追加レスを見ても、彼の気持ちよりも私の気持ち優先、結婚式の準備を進めたい！といった印象が非常に強いです。難病指定された重い病気を持つかも知れない彼を支えていけますか？きつい事言いますが、結婚自体破談になるかも知れませんね。

トピ内ID：3479508215

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