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腎不全 腹膜透析

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(トピ主 0
🐤
こももさん
ヘルス
はじめまして、22歳になり、
腹膜透析をしているものです。

現在は某大手の企業に障害者雇用でパートとして働いております。

同年代で同じような病気の方が居なく、また友達も入退院を繰り返していたため、0です。

何かここで情報共有できたら嬉しいです。
皆さんのお言葉も聞きたいなと思います。

最近、体調が優れなくて、すぐ疲れやすくなってます。階段を上るのもつらいです。
毎日電車通勤で、そのせいの疲労かなと思っていましたが、甲状腺の検査をしようと、担当のお医者さんに言われました。なにか良くないことなのでしょうか?
また、未成年の頃からこの病気と向き合ってきましたが、未だに辛い気持ちはぬぐえません。
毎日、深夜になると鬱のようになり、寝れません。でも、本当に孤独感がすごくて、死にたくなりますよね?、、。薬ものみたくないし、治療だって毎日やるのはめんどくさいし、そんなのするなら生き地獄みたいなら、死んだほうがみんなのためかなとかおもったり。

私のように若い方で腹膜透析してる方は、どう過ごされてるんでしょうか?

トピ内ID:5501515057

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同年代でも腹膜でもないんですが

041
ミクシ
40代の旦那が去年から血液透析を始めました。 妻の私はSNSで腎不全のコミュニティーに入っています。 旦那本人はSNSはやらないんですが。 年代は様々ですかね。 腹膜透析、血液透析、甲状腺、心臓等、いろんな方が色々話してます。 入院やクリニックのぼやきとか、不安とか、痛みとか。 深夜に書き込みしてる人も。 試しに閲覧だけでもいかがでしょうか。

トピ内ID:2855729695

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副腎は?

041
持病あり
腎臓の上にちょこんとついている副腎の検査はしましたか? 副腎が疲弊している場合も激しい倦怠感や疲れが出ますよ。 ただ、日本の場合、副腎が完全に機能していない副腎不全などでは治療もありますが、副腎疲労だとスルーされますけどね。 甲状腺に大きな問題がなければ副腎のホルモン検査や脳下垂体の検査もしてみるといいと思います。

トピ内ID:4452936120

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よく頑張っていますね。偉いと思います。

🙂
海賊の妻
夫は病院透析をして26年になります。あなたと同じように不眠やうつや体調の悪さと付き合いつつ生きてきました。夫が透析になる時にあなたと同じような考えを口にしました。「みんなの迷惑になるから死んだ方がいい」と。 しかしある医師の言葉で生きる力が出ました。「そんな事あなたの社会貢献に比べたら小さい事です。立派に社会で生きていらっしゃるではないですか」。その言葉をそっくりあなたにも送ります。 甲状腺の検査ですか。もしかしたら副甲状腺ではないですか。夫は副甲状腺を取り出し腕に移植しました。画期的に体調が良くなりましたね。腕に移植したのは将来必要な時に元の場所に戻すための保存です。 透析も長くなると余病が次々出ます。 夫は全腎協の会員です。入会すると毎月会報がもらえますがこれがすごく勉強になります。透析患者に出るであろう余病はすべてこれで学びました。 そしてここで学んだ通りすべての病気を体験しました。ここには若者の会もあるし俳句や体験談も載り専門医の解説も読めます。働いている人なら安い会費です。 病院に問い合わせたらいかがでしょうか。 辛いですが沢山の人が頑張っていますよ。

トピ内ID:2987231557

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血液透析への移行を検討しては?

🙂
ワム
腹膜透析を3年間していました。 透析液の管理、保管、配達対応も大変で、 透析不足にも悩まされました。腹膜炎にもなりました。 ただ、週3回通院しなくていいというのが自分にはメリットでした。 腹膜透析は、血液透析に比べると、透析不足になりがちです。 どちらかというと、腎機能が残っている人が選ぶ手法で、 自分の尿量なども減り、腎機能がゼロに近いのであれば、 血液透析の方が向いていると思います。 腹膜透析よりも体は楽になるかも知れません。 先生に相談してみてください。 ただ、週3回約4時間の透析をすることが避けられません。 現在、透析患者全体のうち、腹膜透析は5%以下と言われています。 ただ、血液透析よりコストが低いので、国も積極的な姿勢を示しています。 トピ主さんの場合は、土日週休二日で働いているとして、 透析日を例えば火、木、土として、火曜、木曜は会社を休む、 もしくは半休などにする対応をしてみてはいかがでしょうか。 自宅に近い透析クリニックなどは担当医から紹介してもらえると思います。 また、献腎移植の登録と、ご家族からの腎移植などもご検討してみては。

トピ内ID:4821537366

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元APD患者です

🙂
Age45
元APD患者です、現在はHD(血液透析)を週2で行ってますが こももさんの、その若さで大変なのは同じ透析患者として痛いほど分かります 自分は33歳の時に二つある内の片方の腎臓が機能していないと 言われ、残りの一つの腎臓も微かな機能と言われ腎不全になりました。 数年の保存期-腹膜透析-血液透析と言う流れで現在に至るのですが、 腹膜透析も清潔と対峙しながら液の入れ替えとか面倒くさいですよね~ それにお腹に付いたカテーテルも何かビジュアル的にね… 外泊とかも意外と難しかったりさ、後、食事制限とか その若さで腎不全ならば、家族からの臓器移植とかの話はなかったのですか? 一度家族に相談してみてはどうですか? なんで僕が、私が!?と言う気持ちが脳裏で交錯する日々でしょうが まだ、僕らより重たい障害を持っている人もいる訳だし、健常者や重い障害の人達と比べてもキリがないです。 それと献腎移植の登録してください。宝くじに当たる確率かもしれないが 貴方はまだ若い、だから登録をお勧めします(自分もそう医師に言われました) そして未来の事はさておき、現在を生きてください。今日と言う日を大事に してください。

トピ内ID:1947362308

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